Mes rencontres

Vous êtes connecté-e-s ?

Depuis maintenant 5 ans, je diffuse sur différents réseaux sociaux les nouveautés, les réflexions, les actualités concernant mon livre « Assise, mais toujours debout ».

Ces liens virtuels mais finalement bien réels sont nécessaires pour me faire connaître ou pour fidéliser les lecteurs. Beaucoup de contacts se font par le bouche à oreille et ouvrent ainsi toutes les opportunités de rencontres parfois inattendues.

Alors merci de me suivre là où vous êtes et d’apprécier mes parutions. On reste en contact ?

Lieu spirituel près de Lambesc où on entend, dans le silence, les paroles divines.

« Dans ce psaume, il est demandé à Dieu deux choses : la sagesse, qui permet de prendre la mesure de nos jours – donc de notre nature éphémère et fragile. Et, la joie de vivre des jours pleins, quel qu’en soit le nombre, comblés d’amour divin dès le matin. La seule réflexion sur la nature humaine pourrait conduire au désespoir. Mais, dans une démarche croyante, la juste conscience de notre petitesse n’exclut pas la joie en Dieu. »

Qu’est-ce que c’est ?

Le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée est un bureau d’études et un organisme de formation spécialisé dans les champs de l’intervention sociale et du développement social des territoires. Depuis plus de 40 ans, il forme les professionnels de notre région aux métiers de l’intervention sociale de proximité, de l’encadrement et de la direction dans les champs de l’éducation populaire, de l’intervention sociale et médico-sociale et du développement local.

C’est là-bas que j’ai pu, en tant que conseillère en économie sociale et familiale (ESF), reprendre mes études en 2013/2015 pour l’obtention d’un DHEPS et actuellement en 2021/2024 pour l’obtention d’un DEIS. L’enseignement se déroule en alternance (une semaine d’école par mois). Pour plus de renseignements, voir le site:  https://collcoop.org

Et puis comme le dit si bien Confucius : « Celui qui aime apprendre est bien près du savoir » ou, pour ma part, s’enrichit pour nourrir mon expérience dans le champ du handicap et des pratiques sociales.

Invitée à la réunion de Cap’Handéo que je remercie, j’ai pu partager mon témoignage, décrit dans mon livre, et transmettre mon savoir expérientiel à des professionnelles. En effet, près d’une dizaine de représentantes d’associations de service d’aide et d’accompagnement à domicile étaient présentes et nous avons pu échanger sur mon vécu en tant que bénéficiaire de ces services sur la notion d’assistance, le respect et l’intimité, l’organisation pesante et le fait d’être maître chez soi.

Ces rencontres vont continuer puisque certaines associations souhaitent me revoir pour participer aux formations de leur personnel (auxiliaires de vie) et ainsi faire évoluer leur pratique.

En ces derniers jours de janvier, je vous présente tous mes vœux pour l’année 2023.

Le bilan 2022 est plutôt positif notamment grâce à la parution de mon livre qui connaît depuis trois mois un vif succès auprès de mes connaissances mais aussi grâce aux réseaux sociaux et à la communication dans la presse. Je remercie les personnes qui ont acheté et lu le livre, celles que j’ai rencontré lors des dédicaces et j’ai aimé lire vos commentaires très positifs. Le livre est toujours en vente à la FNAC, à Cultura, sur le site des PUG ou sur Amazon. Vous voulez en savoir plus, allez voir sa promotion sur Youtube en cliquant sur ce lien ! Merci Elise pour la réalisation de ce clip !

Un grand merci à l'Association des Paralysés de France pour la parution de cet article dans leur bimestriel de janvier/février 2023 de Faire Face.

Mon engagement bénévole depuis 2015 s’est tourné vers l’association Inter Parcours Handicap, reconnue dans le département comme une référence dans l’approche en réseau des handicaps et de leurs acteurs. En effet, ce mouvement unique en France regroupe près de 200 structures sur 6 territoires avec des centaines d'adhérents.

J’ai pu rencontrer beaucoup de partenaires sociaux oeuvrant dans ce champ et je me suis investie dans l’aide à la formulation du projet de vie lors de permanences physiques puis téléphoniques ensuite et dans le comité de pilotage de la pair aidance et, plus généralement, dans l’aide au service des personnes en situation de handicap.

J’ai retrouvé dans cette association toute la réflexion, la construction, la création autour de ces problématiques dans un réseau de proximité actif et évolutif.

Son nom ne vous dit peut-être rien mais son histoire est "extra-ordinaire", car elle a une vie ordinaire différente mais extra. Sa médiatisation notamment sur les réseaux sociaux a permis de sensibiliser le public sur le handicap et ses multiples adaptations possibles.

Elle explique: « Je suis née à Bruxelles. Je suis venue au monde sans membres supérieurs. Quelque chose en moins, ou quelque chose en plus selon la manière dont on voit les choses. Je considère ma différence comme une force car elle m’a permis de me créer un monde du possible: à commencer par faire de mes pieds de véritables mains, grâce auxquels je peux écrire, boire, manger, étudier, travailler, dessiner…Tout simplement vivre. »

« Comment va t-elle s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ? »

C'est une artiste peintre pleine de sensibilité, qui a su mettre en place des stratégies adaptatives pour créer ses tableaux.

Je remercie  Ergomobylis, entreprise d'aménagement de mobiliers intérieurs pour PMR à Pélissanne, pour son accueil samedi 26 novembre 2022. De nombreuses connaissances sont venues pour une dédicace et j'ai pu échanger avec d'autres personnes curieuses de découvrir mon parcours.

"

Quel accueil et quel succès pour ces premiers lecteurs ! Je vous livre quelques impressions, leurs ressentis… Mes écrits résonnent pour chacun d’entre eux !

"Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs."

"Oh Sylvie, le mot ''larve ''me  parle vois-tu. Ton expérience  que  tu mets sur papier me fait un bien fou.  Tu as les mots, les souvenirs intacts de  cette expérience.  En plus d'être un roc, une guerrière,  tu es calme posée,  sans colère avec cette expérience. Ton écrit est très utile, ton enseignement te correspond tout à fait. Tu portes ça en toi.  Le partage positif.  Merci Sylvie d'être là, d'être toi, merci de ton amitié, de ton témoignage."

"J’ai pu lire votre ouvrage durant ce week-end. Ses pages, celles de votre vie, sont fortes, bien écrites et structurées. Derrière la singularité de ce que vous avez vécu niche l’universel de notre condition humaine, où fragilité et force s’entremêlent. Merci de ce que vous apportez.

Merci au directeur de la Fnac pour son accueil, au député Jean-Marc Zulezi, à l'adjointe aux personnes handicapées de la ville de Salon Sophie Mercier, à la blogueuse littéraire Sabine Lauret de ces moments de partage et merci à tous mes ami(e)s venu(e)s pour la dédicace de mon livre.

Je serai présente samedi 5 novembre 2022 de 14h à 18h à la Fnac de Salon.

Ce sera l'occasion d'échanger avec les lecteurs et de dédicacer mon livre.

Il n'y a pas de hasard dans les rencontres: je cherchais un photographe pour réaliser quelques portraits pour promouvoir la sortie de mon livre.

Patrick URVOY m'a semblé me correspondre (nous sommes nés le même jour) et sa sensibilité m'a touché (voir texte joint). Voici une sélection des meilleures prises.

J'ai participé, il y a déjà quatre ans, à la projection du film Patients à Velaux (13) organisée par le groupe travail et handicap du CCAS.

En tant que bénévole à la radio participative locale Mistral Social Club, je me suis rendue sur place  et j'ai réalisé une émission sur le handicap.

La première partie rappelle les thématiques abordées dans mon livre avec deux témoignages, la deuxième partie est consacrée au film avec les interviews des organisateurs et la réaction des participants.

Dans ce film, Grand Corps Malade retrace son parcours de rééducation tout comme j'ai écrit le mien. On y retrouve beaucoup de similitudes: des galères, du travail, de la motivation, de l'espoir avec, au bout du compte, des relations humaines sincères qui se créent au fil du temps.

En 2015 sort le recueil de nouvelles Macadam, aux éditions Au diable vauvert, qui rassemble des nouvelles, pour la plupart primées.

Il raconte des histoires de personnages et les rencontres insolites avec beaucoup d’humanité et d’humour. Il garde l’effet de surprise à la fin .

Celle de « Macadam » concerne le handicap mais, je ne vous en dis pas plus !

J’ai fait la connaissance de Sabine LAURET dans son club de lecture animé une fois par mois à la médiathèque de Salon : chacune des participantes présente un livre et son résumé.

Vous pouvez la retrouver aussi sur son site « ma bibliothèque bleue ».

https://mabibliothequebleue.com/

Café philo animé par Bertrand KACZMAREK, docteur en philosophie

Après lecture de mon texte « ce que nous sommes », tous les présents ont applaudi et Bertrand a rebondi avec des questionnements :

Qu’est-ce que la normalité ?

Peut-on considérer que tout être humain appartient à un groupe de façon communautaire ou la société est-elle constituée d’êtres singuliers tous différents  devant vivre ensemble ?

Avec l’association Provence Sud Passion, j’expose mes poésies tout l’été jusqu’au 3 septembre à la cour des créateurs à Salon.
Notamment, j’y ai accroché le texte « ce que nous sommes » qui sera l’épilogue de mon livre.
Merci à Claude Durrieu, sa présidente, de m’accueillir dans ce cadre magnifique au milieu d’autres artistes.

Merci Eléonore DESPAX pour ces illustrations que vous pouvez retrouver sur son site

https://www.eleonoredespax.com/lesbellesendormies

Voici un bel exemple de situations que j'ai pu rencontrer aussi.

Une rencontre voulue ou fortuite est toujours porteuse d'un signe, d'une opportunité qu'il faut saisir et choyer. Celle avec le sociologue Monsieur Alain Blanc a été l'ouverture vers un éditeur: il est en effet directeur de la collection "handicap, vieillissement et société" aux Presses Universitaires de Grenoble (PUG). A ce jour, j'attends patiemment le retour des PUG pour parution de mon manuscrit.

Cette dernière étape, la plus récente, concerne mon implication dans la politique locale lors des élections municipales 2020.

Forte de mon expérience de terrain et de ma « notoriété » locale, j’ai été appelée en septembre 2019 à rejoindre un groupe d’opposition appelé « Osons Salon » avec lequel j’ai défendu, pendant cette campagne, les intérêts des personnes handicapées, la politique d’accessibilité de la ville en proposant des solutions innovantes. En effet, comme le montre Stéphanie Veermersch[1] dans son article, tout engagement militant suppose une éthique basée sur le pouvoir d’agir sur l’action publique.

Cette reconnaissance soudaine de mes capacités à changer le monde me propulsa aux devants de la scène, m’exposant à mes contradicteurs et aux joutes électorales.

Mon expérience de bénévole au sein de l’association La Vaillante m’ouvrit d’autres portes. J’étais toujours disposée à donner de mon temps, à apporter mes compétences.

Pour toutes ces raisons, j’ai fini par adhérer, dix ans après ma sortie du centre, en tant que bénévole à différentes associations que ce soit dans le domaine sportif ou dans celles liées au handicap pour lutter contre la discrimination, pour favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans la société et pour promouvoir leur participation sociale.

Mon engagement avec l'Office Municipal des Sports, avec Parcours Handicap 13, mon investissement au sein de la commission communale d'accessibilité de Salon de Provence ont contribué à élargir mon réseau et à confirmer mon statut de citoyen à part entière.

Je n’avais pas pour objectif de me lancer dans des exploits sportifs hors du commun ou de grandes expéditions. Mais, à plusieurs reprises, j’ai pu pratiquer quelques activités originales qui m’ont permis de me dépasser, de montrer que le handicap aussi important soit-il n’empêche pas la mobilité, les sensations fortes et le plaisir de surmonter sa peur.

Un tétraplégique est considéré comme un être sans mouvement, c’est un paradoxe de voir jusqu’à quel point il est capable de bouger !

Début janvier 1999, je m’étais mise en quête d’un club handisport près de Pélissanne où l’on pratiquait le tennis de table. J’avais vraiment apprécié cette activité en centre de rééducation et ma motivation maintenant était de retrouver le plaisir du geste mais aussi de rejoindre un groupe et partager avec d’autres personnes la même passion.

Et, comme toute vie est régie par des hasards qu’il faut savoir saisir lorsqu’ils se présentent,  je joignis par téléphone le responsable de la section tennis de table à l’association La Vaillante à Salon de Provence qui m’invita un samedi matin de janvier 1999 à participer à un entraînement.

Anna, la première jeune fille au pair polonaise, a marqué mon parcours ainsi que celui de mes filles. Sa disponibilité, sa gentillesse, sa discrétion contribuait à créer des relations cordiales : elle faisait partie de la famille, comme une grande sœur, elle participait à toutes les fêtes de famille.

Je me souvins de Christine B, une aidante, avec qui le courant est tout de suite bien passé : la rencontre m’était plutôt bénéfique et l’interaction qui nous liait faisait de notre relation, au départ professionnelle, une amitié respectueuse mais sincère. Elle favorisait mon bien-être physique et moral tout en respectant mon espace de liberté, mes choix.

Mon livre est terminé ! Après quinze mois de gestation, un travail intensif presque quotidien, je suis arrivée au terme de mon objectif et je peux, aujourd’hui, revenir sur les différentes étapes franchies une à une.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison de Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée à Salon, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif, me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des lectures.

Voilà, le processus était enclenché !

De février à mai 2019, j’ai mené de front, à la fois des lectures principalement de base sociologique traitant du handicap et du changement de vie, point de départ de ma réflexion, et à la fois des rédactions d’extraits. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un fil conducteur reprenant les étapes essentielles, et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre percutant : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook tout d’abord, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait à publier régulièrement des extraits. C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué la webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du titre. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « égographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois. C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Dès le mois de mai, le livre prenait forme avec la rédaction de l’introduction et de la première partie.

A partir de là, j’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies, Catherine B., Marie J., Florence H. et Marie-Christine D., puis les allers et retour avec Muriel LARROUY m’ont permis d’approfondir la réflexion : j’ai corrigé, j’ai reconstruit des paragraphes en m’appuyant toujours sur mes acquisitions au cours des lectures.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol ! De même le 3 décembre, « Tous ergo » me sollicita pour témoigner dans un article.

J’ai poursuivi l’écriture de la deuxième et de la troisième partie puis, dans la logique de mon parcours, avant de rédiger l’épilogue, j’ai découvert que je pouvais créer une quatrième partie.

Fin mars, Muriel me suggéra l’envoi de mon écrit à d’autres sociologues, Charles Gardou et Cyril Desjeux : avoir une analyse « nouvelle » validerait mes choix et la qualité de mon travail.

Les retours étaient très positifs mais m’encourageaient à « muscler » l’ensemble, notamment en lisant d’autres auteurs. Le travail n’était pas encore abouti et je ne devais pas baisser les bras.

Le confinement, imposé par la pandémie du Coronavirus du 15 mars au 11 mai, fut favorable à ce recentrement sur moi et cette réflexion plus approfondie.

Fin mai, Muriel me rédigea sa préface et je pus enfin assembler chaque partie comme un grand puzzle qui prenait forme : les parties s’imbriquaient les unes aux autres pour créer un ensemble cohérent et MON histoire se concrétisait.

L’impression définitive du document le 3 juin 2020 était bien la preuve de l’aboutissement de mon projet.

Aujourd’hui, je suis prête à envoyer mon livre aux éditeurs que j’ai pris soin de sélectionner dans le courant du moi de mai : la ligne éditoriale d’une dizaine de maisons d’éditions correspond à ce genre de témoignages. Là encore, il faudra faire preuve de patience pour obtenir une réponse entre 2 et 6 mois !

Mon souhait est d’en voir la parution en octobre 2020 : la chance m’apportera t-elle de bonnes nouvelles bientôt ? Durant quinze mois, j’ai mis tout en œuvre pour accomplir ce travail d’écriture et j’en suis pleinement satisfaite mais, à cette étape, je ne suis plus maître de mon destin, comme nous ne maîtrisons pas non plus le devenir d’un bébé qui vient de naître.

Je remercie toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de « 20 ans après », les publications dans les réseaux continuent bien sur et je vous tiendrai au courant de la suite de l’aventure.  

La prospection d’un organisme pour l’intervention des aidants avait été faite par l’assistante sociale de Propara de façon à bien préparer mon retour à domicile. J’avais fait appel à leurs services lors de mes week-ends mais, à présent, l’organisation devenait plus complexe.
Elle entraînait deux enjeux importants :
-    Apporter une réponse personnalisée, adaptée et sécurisée en termes d’aide humaine : je devais choisir les intervenantes qui me convenaient et déterminer les tâches à effectuer en fonction de mes besoins.
-    Organiser le planning de roulement en fonction de mes habitudes de vie et de mes attentes.
Or, ces interventions ne se résumaient pas seulement à définir de façon pragmatique ces enjeux, elles entraînaient des conséquences sur la notion d’assistance, ma liberté d’action, le respect de mon intimité. Comment devenir employeur d’aidants familiaux ? Quelles relations humaines se développaient alors ?
 

Je n’étais pas en mesure de réaliser tous les actes matériels ou physiques et Séverine, la jeune fille choisie par mon ex mari en mon absence, suivait le rythme des semaines et était présente pour les accompagner à l’école, faire à manger, aider à la douche ou à l’habillage. Mes parents étaient toujours en activité professionnelle en Bourgogne et ne descendaient qu’aux vacances scolaires. Même si la présence de Séverine était nécessaire voire indispensable, elle m’était imposée car non choisie : l’interaction entre nos deux personnalités et fonctions respectives demandaient une accoutumance et des affinités.

Les étapes successives jalonnant mon parcours se sont construites comme des paliers à franchir, à la manière de la célèbre pyramide créée par Abraham Maslow, fondateur de la psychologie humaniste. Il a hiérarchisé les besoins de l’homme, de façon à ce qu’il n’atteigne le plein développement de son psychisme que s’il est satisfait sur tous les plans.

Les différents paliers décrivent les stades des besoins de l’existence : on ne peut accéder au palier supérieur que lorsque le précédent est acquis.

Gravir les échelons n’était pas si évident au départ mais, comme d’habitude, il a fallu du temps pour avancer : réaliser ce livre en 2020 peut être considéré comme une forme d’aboutissement.

Après ces quelques jours de confinement, j’ai envie d’écrire, de partager avec vous mon expérience.

La situation à laquelle nous sommes confrontés actuellement me rappelle étrangement celle que j’ai vécue à l’âge de 33 ans : le livre « 20 ans après » en témoigne.  Pourquoi ?

Victime d’un accident, je me suis retrouvée isolée dans une chambre de réanimation, entourée d’appareils pour m’aider à respirer, coupée de ma famille.

C’est tout d’abord un traumatisme physique : désencombrer les poumons, retrouver l’air nécessaire pour ma survie et rendre ma respiration autonome.

Puis, vient le bouleversement moral, source d’angoisse, de doute sur un avenir différent. Il faut accepter ce tournant du destin pour construire une nouvelle vie.

Mais on ne renaît pas sans un travail sur soi, un regard distancié sur la situation imposée : vous livrer les enseignements d’un vécu similaire permet d’analyser l’événement actuel avec sérénité et d’en apporter des réponses.

• En premier, faire preuve de patience : le temps est un bien précieux qu’il est important de mesurer. Chaque jour est un pas de plus vers une victoire attendue. Personne n’en connaît ni l’échéance ni l’issue. Vivre au présent sans se soucier du futur apporte plus de satisfaction que la peur de l’avenir.

Depuis le 13 octobre 1997, j’étais en confinement. Au bout de dix semaines, le jour de Noël, alors que je débutais ma rééducation à Montpellier, je sortis pour la première fois à l’extérieur. Ce cadeau reste encore gravé dans ma mémoire : l’air vivifiant remplissait mes poumons et je me sentais vivante.

Brûler les étapes aurait nui à ma progression : le moment de sortir de notre confinement viendra lorsque le contexte sera favorable. Ne soyez pas trop pressés !

• En second, devenir l’acteur de sa propre histoire en étant responsable de nos comportements : en utilisant les gestes barrières, je préserve ma propre santé  et je protège celle d’autrui. Etre actif, c’est être pleinement conscient des risques encourus et d’en limiter les impacts pour soi et pour l’entourage. Les contraintes imposées doivent être acceptées sans déni, sans révolte, sans colère.

La situation de handicap, que j’ai du apprivoisée, requiert les mêmes aptitudes : comprendre ce que l’on vit, c’est déjà connaître le pour quoi on agit.

•  Troisièmement, le confinement modifie notre interaction avec l’entourage : en 1997, je n’avais aucun moyen de communication avec ma famille (quelques visites régulières de ma maman et de rares amis). Aujourd’hui, nous disposons de moyens modernes principalement avec les réseaux sociaux.

L’isolement physique n’empêche donc pas le dialogue via le téléphone ou les vidéos en famille : partager ces moments particuliers est important pour garder un lien social. Profitez de ces instants inédits pour parler de ce que chacun vit dans son « chez soi » et libérer vos émotions !

On voit se multiplier les vidéos en direct de musiciens, de cours de yoga, … Accueillir ces nouveaux modes de pratique demande un apprentissage, une adaptation mais se révèlent être très bénéfiques pour le moral.

• Enfin, je me concentre sur la valorisation du positif : écouter de la musique, lire, jouer à des jeux de société, quelque soit ses centres d’intérêt, toute activité destinée à divertir est préférable à l’écoute anxiogène des médias, relatant le nombre de morts ou visionnant les images traumatisantes de malades en réanimation.

Ce recul face à une réalité existante permet d’écarter une peur, certes légitime, mais qui ne doit être envahissante : nous sommes tous vulnérables et fragiles mais notre force réside dans l’appréhension d’une vision plus optimiste.

Comme dans mon apprentissage en rééducation, j’ai toujours préféré voir ce que je pouvais encore faire plutôt que de me lamenter sur mes déficiences. 

Cette crise sanitaire marquera à jamais notre existence et induira des changements dans nos modes de vie.

Il y aura un « avant » et un « après », comme l’a été mon parcours.

Comme une forêt dévastée après un incendie, la nature reprendra vie autrement : on retrouve cette résilience chez l’homme qui, suite à un traumatisme, développe des capacités d’adaptation et une nouvelle forme d’existence.

De cet événement, naîtra une philosophie de vie qui nous apprendra sa vraie valeur avec modestie et retenue et nous ouvrira les portes d’un retour à l’essentiel.

Je me suis retrouvée dans la description donnée par Thomas Sotinel, journaliste du journal Le Monde à propos du film « Patients » de Grand Corps Malade et Medhi Idir sorti en 2007: «Très simplement, en égrenant les incidents, ces cinéastes débutants parviennent à mettre en scène l’ennui, l’effort, le découragement, les victoires – définitives ou éphémères – d’une poignée de jeunes gens gravement traumatisés. Sans éprouver la patience du spectateur, ils évoquent la souffrance physique, l’inconfort, l’ennui, la routine – la vie d’un patient hospitalisé. Comme le prouve l’existence même du film Patients, l’histoire de Grand Corps Malade ne s’est pas trop mal terminée. Il prend pourtant garde de faire de son film une « leçon de courage », un vade-mecum de l’hospitalisé. S’il est un enseignement à tirer de ce film, c’est la fragilité du corps, l’ingéniosité et l’énergie qu’il faut pour le remettre en état de marche, sans que jamais le succès soit garanti »[i].

Le programme de rééducation se poursuivait entrecoupé de visites d’amis et, comme le voulait la tradition à Propara, le JUMBO RUN eut lieu le 12 et 13 juin 1998.

C’était un événement qui rassemblait un club de side-cars et les patients de l’établissement pour deux jours de circuit dans l’arrière pays montpelliérain.

Quelle dose d'adrénaline en pleine vitesse, quel moment d'évasion !

Un an déjà que vous suivez l’avancée de mon livre sur le blog « 20 ans après ».

5595 visiteurs pour 12079 pages vues en un an !

La rubrique « mes écritures » retrace chronologiquement les étapes parcourues.

« Mes lectures » sont riches des apports sociologiques sur ce sujet et de l’enseignement que j’ai pu en tirer.

Quant à « mes rencontres », elles jalonnent mon parcours avec la richesse de leurs diversités.

L’écriture du livre, plus avancée que celle du blog, continue. L’échéance n’est plus très loin mais j’ai encore besoin de temps (deux mois ?) avant de lancer à la recherche d’éditeurs.

Les 186 abonnés sur Facebook, 21 sur Twitter et 97 sur Instagram m’encouragent à poursuivre l’aventure alors, merci.

Dès mon retour au centre, mon kiné Nicolas me présenta Marc, un prestataire en matériel médical, pour choisir mon futur fauteuil roulant : il me fallait faire des essais parmi les nombreux modèles.  La commande passée, il me faudrait attendre quelques semaines pour sa livraison courant juin.

 Pendant la rééducation, on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective, comme l’analyse Xavier Bouton, « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ». Se familiariser avec son état, c’était aussi prendre du recul sur la situation.

 En ce début d’année, Jean-Marc, le responsable du sport, m’invita à jouer au tennis de table : j’acceptais avec plaisir cette proposition.

Tous les lundis soirs, après une journée de « travail », je montais au gymnase. J'ai découvert une activité compatible avec mon handicap.

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

Il y avait Agnès, jeune paraplégique que j’ai retrouvée des années plus tard sur Facebook. Elle était en équipe de France handisport de basket. Gérard, un corse tétraplégique, qui me racontait que son coiffeur lui avait demandé s’il fallait lui couper les pattes, il avait répondu : « non, merci, c’est déjà fait ! ».

Il y avait un martiniquais devenu « tétra » à la suite à une chute de cocotier, un rugbyman ou un plongeur dont les cervicales avaient subi aussi le mauvais choc au mauvais endroit.

Un collègue paraplégique s’était fait déteindre les cheveux de couleurs vives. En croisant le médecin dans le couloir qui le dévisageait, il ne put s’empêcher de lui dire : « vous n’avez jamais vu de perroquet à roulettes ? »

Au-delà de ses labeurs, cette joyeuse équipe vivait ainsi des jours heureux.

Quand je vous parlais de Madame Débrouille, je voulais évoquer toutes les astuces que Violaine, on ergothérapeute, avait mises en place : c’était la reine du scratch, des attelles et des anneaux adaptés à tous les objets !

Comment tenir une brosse à dents en main quand on ne pouvait pas la serrer ? Comment écrire sans la pince entre le pouce et l’index ? Et, manger, sans que ça devienne une galère avec une nappe maculée de taches ?

C’est ainsi que se poursuivait la rééducation en binôme avec Violaine, mon ergothérapeute[1].

Pour résumer, c’était Madame Débrouille, pleine de ressources et d’astuces dont j’ignorais l’existence. Son objectif : développer un savoir-faire qui consiste à pallier aux déficiences inhérentes au handicap et à m’inciter à être moi-même « productrice d’un chemin de gestuel inexploré, d’une voie à ouvrir pour enfin parvenir à reprendre ma place dans ce corps qui la conteste[i] ».

Se pencher pour ramasser un objet tombé au sol en tenant l’équilibre, déplacer des petits objets sur un plan de travail en utilisant le pouce et l’index (la pince), écrire en trouvant la meilleure façon de tenir un stylo feutre, …n’étaient que des exemples d’apprentissage qui me seraient bien utiles. Sans oublier, se laver les dents, se coiffer, manger, …tous ces actes de la vie quotidienne que tout le monde souhaiterait faire seul pour ne pas dépendre d’autrui.

 Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.

Dimanche 4 janvier 1998, le jour de l’Epiphanie, mes filles revinrent pour la troisième fois. Les choses étaient différentes puisque j’étais assise au fauteuil et non plus alitée, facilitant ainsi le rapprochement physique. Pendant cette journée remplie de joie, j’oubliais l’appréhension de notre relation, j’étais la REINE, entourée de mes trois princesses.

Je viens de lire ton blog, tu es vraiment faite pour écrire, j'espère que ce projet va se réaliser car il faut tout ton courage pour raconter ton parcours, bisous. Maman

Je te suivrai. 

Vas-y.

Je pense souvent à ton épreuve dans mon parcours de deuil. Toi aussi, tu as dû faire le deuil de ta vie d'avant.

Ton courage est un exemple pour moi. 

A bientôt 

Minou D.

Coucou Sylvie,

Et bien bravo, tu as trouvé une belle occupation et je suis sure que cela peut faire le plus grand bien à toi mais aussi à tous tes lecteurs.

Tu es une femme pleine d'énergie, toujours souriante, qui rebondit sans cesse, et ton attitude de tous les jours m'a appris à mieux supporter mon vitiligo, qui certes n'est pas un handicap physique, mais mental.

Donc je suis d'accord avec toi, il n'y a pas de hasard dans les rencontres,  et tu es pour moi une très belle rencontre.  

Tu peux être fière de ton parcours, qui n'a surement pas été facile, et de tes filles si charmantes.

Je te fais plein de bisous, en attendant la suite de tes écritures.

A bientôt j'espère.

Michèle K.

Coucou Sylvie

De tout coeur avec toi dans ce super projet, je suis allée lire tout ce qu'il y a sur ton blog, c'est trop bien, bien fait, bien écrit, bien imagé, présenté. Je suis fan. 

Je te suivrai avec plaisir.

Ne change rien, tu es au top toujours!!

Contente d'avoir fait partie de ton début de parcours, j'ai beaucoup appris à tes cotés, me tarde de lire le ressenti de ton parcours.

Merci pour ce mail, touchée de le recevoir.

A bientôt.

Christine B.

Bonjour Sylvie

Beau projet que le tien d’écrire ce livre et nous le faire partager.

Nous nous connaissons depuis plusieurs années et avons déjà pu partager à plusieurs occasions.

Tous mes vœux t'accompagnent dans cette réalisation.

Avec mon amitié.

Yves D.

Bonjour 

Je viens te lire ton blog.

C est un réel plaisir de te lire, les mots sonnent justes et les phrases sont belles.

Bonne suite

Muriel  L.

Bonjour Sylvie,

Je constate que ni les accidents de la vie ni la canicule n'altèrent ton énergie positive !! J'ai hâte de te lire, vivement octobre 2020.

Je t'embrasse. A bientôt.

Christine R.

Bonjour Sylvie

Première lecture terminée☺ 

Finalement, j'ai imprimé ton manuscrit, c'était plus facile pour le lire et faire quelques annotations.

Ton histoire reste unique mais tu as raison elle a une portée universelle.

Hâte de lire la suite! Quel travail ! Quel parcours de vie ! 

Marie-Christine D.

Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs. Sabrina Green

Dimanche 6 octobre: rediffusion du film "Intouchables". Une bonne analyse de la relation complice qui se noue entre une personne handicapée et son aidant: l'humour et le second degré peuvent briser bien des tabous.

Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

« Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

« Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

Rencontre #5
Je ne peux pas écrire mon parcours sans évoquer la résilience et celui qui en parle le mieux, Boris Cyrulnik, que j'ai rencontré à Salon en 2017.

We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.
En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).
Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres.

Merci à eux pour la publication de mon interview visible sur le lien ci-dessous:
 

https://wearepatients.com/handicap/tetraplegie-sylvie-20-ans-apres/

C’est lors de son passage à Salon pour une conférence, organisée par le ZONTA Club Salon de Provence Catherine de Médicis, sur le thème de la reconstruction après un traumatisme dû à des violences sexuelles sur les femmes que j’ai écouté Laurence Fischer.

Ancienne athlète de haut niveau en karaté et plusieurs fois médaillée mondiale, elle met à présent ses compétences sportives au service de femmes  physiquement et psychologiquement détruites à la suite d’un viol ou d’agressions sexuelles en créant la reprise de confiance, en appréhendant  leur corps meurtri  par de l’écoute, des gestes adaptés et ainsi leur permettre, comme par résilience, de retrouver une certaine dignité et une vie de femme.

Ces parcours douloureux et traumatisants ont quelques points communs avec celui d’une femme brisée dans son destin par un accident, dont le corps n’est plus le même et la confiance parfois perdue : ils ont fait résonnance en moi.

Reconquérir une image de soi différente pour se sentir belle, combattre les préjugés et affirmer sa personnalité, autant de défis à relever après un trauma, quel qu’il soit.

Merci à Laurence Fischer pour son engagement dans sa fondation FIGHT FOR DIGNITY, pour  le partage de son formidable travail et des outils de réflexion abordés ce samedi 13 avril 2019 à Salon.

C'est sans doute là que j'ai puisé aussi ma force.

C’est aussi en 1997 que la Princesse Diana nous a quittés le 31 août et que Mère Térésa la rejoignit le 5 septembre. Deux femmes honorables dont j’ai admiré le parcours autant dans leur dévotion et leur bienveillance que par la modestie dont elles faisaient preuve. Ces disparues ont apporté beaucoup d’humanité dans leurs actions et ont marqué leur temps. C’est en leur rendant hommage que je réalise que le plus important est de savoir donner et partager.

Ma directrice de mémoire a été un pilier indispensable en 2014 dans la construction de mon mémoire de DHEPS. Comme pour un chantier, j’avais la matière première (les briques, le ciment), j’avais le savoir faire acquis pendant les cours du collège coopératif d’Aix mais, voilà, il me manquait le regard averti d’un chef de travaux pour superviser l’ensemble.
Muriel LARROUY, docteure en sociologie, est l’auteur d’un livre « L’invention de l’accessibilité » : je ne pouvais pas trouver une personne plus aiguisée dans ce domaine puisque l’objet de mon étude portait sur « la gouvernance de la ville de Salon dans la politique d’accessibilité ».
Elle accepta d’être ma directrice de mémoire et malgré l’éloignement géographique, nous avons pu - beaucoup par mail, beaucoup au téléphone - échanger et avancer ensemble dans l’élaboration des fondations, base solide et stable du mémoire, la pose des murs pour structurer l’édifice, l’installation du toit pour se couvrir de tout aléa. Les décorations intérieures ont fait l’objet d’attention particulière pour finaliser l’écrit et corriger chaque tournure de phrases.
Après presque un an de travail, sa présence le jour de ma soutenance le 21 septembre 2015 m’a beaucoup rassurée, confortée et mise en confiance.
Nous sommes restées en contact et, lorsque je l’ai informée en 2018 de mon envie d’écrire mon livre, elle n’a pas été surprise : « ça ne m’étonne pas de toi ! » et m’a encouragée dans ce nouveau défi.
J’utiliserais la boîte à outils d’analyse sociologique que Muriel m’a transmise et je construirais, sous son regard bienveillant et ses conseils pertinents, l’oeuvre de ma vie.