Mes rencontres

Il a fallu une période de presque trois ans, de 1998 à 2001, afin que la justice rende ses jugements concernant les préjudices subis lors de l’accident.

Les différents jugements rendus n’avaient qu’un seul objectif : évaluer précisément le montant de l’indemnisation financière.

Selon Catherine Audard, philosophe qui s’est intéressée aux personnes handicapées et à la justice : « Indemniser une personne handicapée  ne changera rien à sa situation. Ce dont il a besoin, c’est de pouvoir convertir les biens et les ressources en possibilité d’agir et de réduire son handicap  comme par exemple, améliorer l’accessibilité, acheter un fauteuil roulant onéreux ou employer du personnel[1]. »

Les interactions avec les autres se jouaient lors des sorties.

Combien de fois ai-je sollicité un passant dans la rue pour m’aider à ramasser un objet tombé trop loin, décoincer mon fauteuil de la voiture ou me donner ce petit élan nécessaire pour franchir une pente?

A l’inverse, combien de fois m’a-t-on proposé de l’aide sans que je l’aie demandée ?

L'image que l'on refète révèle ainsi plusieurs réactions: empathie, fuite, stigmatisation, pitié, ...

Faire comme tout le monde, peut réduire au maximum l’impact du handicap sur mon image … On nous appelle parfois « les héros de l’adaptation » mais, comme  le soulignent à juste titre les sociologues Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION et Jean-François RAVAUD, « Faire comme les autres, à savoir participer à la vie sociale quand on a des limitations fonctionnelles suppose de déployer des actions spécifiques que ne font justement pas les autres[1]. »

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

Anna, la première jeune fille au pair polonaise, a marqué mon parcours ainsi que celui de mes filles. Sa disponibilité, sa gentillesse, sa discrétion contribuait à créer des relations cordiales : elle faisait partie de la famille, comme une grande sœur, elle participait à toutes les fêtes de famille.

Je me souvins de Christine B, une aidante, avec qui le courant est tout de suite bien passé : la rencontre m’était plutôt bénéfique et l’interaction qui nous liait faisait de notre relation, au départ professionnelle, une amitié respectueuse mais sincère. Elle favorisait mon bien-être physique et moral tout en respectant mon espace de liberté, mes choix.

Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

De l'intervention des tierces personnes à la présence de jeunes filles au pair, l'organisation du quotidien doit être acceptée et choisie librement en adéquation avec le contexte familial, l'évolution de l'autonomie et les envies de la personne en situation de handicap.

Mon livre est terminé ! Après quinze mois de gestation, un travail intensif presque quotidien, je suis arrivée au terme de mon objectif et je peux, aujourd’hui, revenir sur les différentes étapes franchies une à une.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison de Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée à Salon, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif, me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des lectures.

Voilà, le processus était enclenché !

De février à mai 2019, j’ai mené de front, à la fois des lectures principalement de base sociologique traitant du handicap et du changement de vie, point de départ de ma réflexion, et à la fois des rédactions d’extraits. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un fil conducteur reprenant les étapes essentielles, et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre percutant : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook tout d’abord, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait à publier régulièrement des extraits. C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué la webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du titre. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « égographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois. C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Dès le mois de mai, le livre prenait forme avec la rédaction de l’introduction et de la première partie.

A partir de là, j’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies, Catherine B., Marie J., Florence H. et Marie-Christine D., puis les allers et retour avec Muriel LARROUY m’ont permis d’approfondir la réflexion : j’ai corrigé, j’ai reconstruit des paragraphes en m’appuyant toujours sur mes acquisitions au cours des lectures.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol ! De même le 3 décembre, « Tous ergo » me sollicita pour témoigner dans un article.

J’ai poursuivi l’écriture de la deuxième et de la troisième partie puis, dans la logique de mon parcours, avant de rédiger l’épilogue, j’ai découvert que je pouvais créer une quatrième partie.

Fin mars, Muriel me suggéra l’envoi de mon écrit à d’autres sociologues, Charles Gardou et Cyril Desjeux : avoir une analyse « nouvelle » validerait mes choix et la qualité de mon travail.

Les retours étaient très positifs mais m’encourageaient à « muscler » l’ensemble, notamment en lisant d’autres auteurs. Le travail n’était pas encore abouti et je ne devais pas baisser les bras.

Le confinement, imposé par la pandémie du Coronavirus du 15 mars au 11 mai, fut favorable à ce recentrement sur moi et cette réflexion plus approfondie.

Fin mai, Muriel me rédigea sa préface et je pus enfin assembler chaque partie comme un grand puzzle qui prenait forme : les parties s’imbriquaient les unes aux autres pour créer un ensemble cohérent et MON histoire se concrétisait.

L’impression définitive du document le 3 juin 2020 était bien la preuve de l’aboutissement de mon projet.

Aujourd’hui, je suis prête à envoyer mon livre aux éditeurs que j’ai pris soin de sélectionner dans le courant du moi de mai : la ligne éditoriale d’une dizaine de maisons d’éditions correspond à ce genre de témoignages. Là encore, il faudra faire preuve de patience pour obtenir une réponse entre 2 et 6 mois !

Mon souhait est d’en voir la parution en octobre 2020 : la chance m’apportera t-elle de bonnes nouvelles bientôt ? Durant quinze mois, j’ai mis tout en œuvre pour accomplir ce travail d’écriture et j’en suis pleinement satisfaite mais, à cette étape, je ne suis plus maître de mon destin, comme nous ne maîtrisons pas non plus le devenir d’un bébé qui vient de naître.

Je remercie toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de « 20 ans après », les publications dans les réseaux continuent bien sur et je vous tiendrai au courant de la suite de l’aventure.  

Le planning des intervenantes élaboré avec l’organisme gestionnaire était défini en fonction d’une logique et du rythme familial : les besoins étaient évalués, pris en charge et les temps de travail impartis. Il était fait à l’avance avec le nombre de rotations des intervenantes à prévoir sur 24 heures.

Cette lourde organisation ne pouvait exister sans gestion, planification et anticipation.

La présence continue des aidantes me paraissait parfois « trop » importante, voire insupportable : j’avais besoin de calme, de silence, de me « retrouver », d’être seule avec mes filles.

Le planning était assuré par l’emploi de trois ou quatre aidantes se succédant dans la journée. La multiplication de ces interventions n’était pas facile à gérer : m’adapter à chacune d’elles à chaque fois avec plus ou moins d’affinités, expliquer et réexpliquer les choses à l’une ou à l’autre me demandait beaucoup d’efforts.

Eve Gardien pense que « C’est jusque dans les moindres détails d’une vie quotidienne, de ce qui semble une banalité au professionnel parce que devenu routine à ses yeux, que se façonnent ces gestes essentiels à la vie quotidienne de la personne dépendante, et que peut se perdre la maîtrise sur le domicile comme sur la vie personnelle ».

Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

La prospection d’un organisme pour l’intervention des aidants avait été faite par l’assistante sociale de Propara de façon à bien préparer mon retour à domicile. J’avais fait appel à leurs services lors de mes week-ends mais, à présent, l’organisation devenait plus complexe.
Elle entraînait deux enjeux importants :
-    Apporter une réponse personnalisée, adaptée et sécurisée en termes d’aide humaine : je devais choisir les intervenantes qui me convenaient et déterminer les tâches à effectuer en fonction de mes besoins.
-    Organiser le planning de roulement en fonction de mes habitudes de vie et de mes attentes.
Or, ces interventions ne se résumaient pas seulement à définir de façon pragmatique ces enjeux, elles entraînaient des conséquences sur la notion d’assistance, ma liberté d’action, le respect de mon intimité. Comment devenir employeur d’aidants familiaux ? Quelles relations humaines se développaient alors ?
 

Je n’étais pas en mesure de réaliser tous les actes matériels ou physiques et Séverine, la jeune fille choisie par mon ex mari en mon absence, suivait le rythme des semaines et était présente pour les accompagner à l’école, faire à manger, aider à la douche ou à l’habillage. Mes parents étaient toujours en activité professionnelle en Bourgogne et ne descendaient qu’aux vacances scolaires. Même si la présence de Séverine était nécessaire voire indispensable, elle m’était imposée car non choisie : l’interaction entre nos deux personnalités et fonctions respectives demandaient une accoutumance et des affinités.

Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant. Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés. J’étais motivée tout naturellement.  

Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

Les étapes successives jalonnant mon parcours se sont construites comme des paliers à franchir, à la manière de la célèbre pyramide créée par Abraham Maslow, fondateur de la psychologie humaniste. Il a hiérarchisé les besoins de l’homme, de façon à ce qu’il n’atteigne le plein développement de son psychisme que s’il est satisfait sur tous les plans.

Les différents paliers décrivent les stades des besoins de l’existence : on ne peut accéder au palier supérieur que lorsque le précédent est acquis.

Gravir les échelons n’était pas si évident au départ mais, comme d’habitude, il a fallu du temps pour avancer : réaliser ce livre en 2020 peut être considéré comme une forme d’aboutissement.

Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle. La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même. Restait à inventer la suite de mon parcours.

Et, comme le dit si bien Albert Camus, « Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ».

Depuis mon retour à domicile en 1998 jusqu’à aujourd’hui, mon parcours s’est construit sur un processus de résilience mettant en jeu les interactions entre mes compétences sociales personnelles, ma personnalité, mes envies, le contexte familial et le contexte socio-environnemental.

Il restera évolutif, avec des ruptures, des adaptations, sans toutefois s’éloigner de son objectif : vivre avec mon handicap en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possibles, poursuivre l’autonomisation et préserver l’estime de soi pour trouver au bout du compte l’épanouissement d’une belle vie.

C’est principalement le sujet de cette troisième partie.

Dédicace de Boris Cyrulnik pour son oeuvre "Un merveilleux malheur".

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Après ces quelques jours de confinement, j’ai envie d’écrire, de partager avec vous mon expérience.

La situation à laquelle nous sommes confrontés actuellement me rappelle étrangement celle que j’ai vécue à l’âge de 33 ans : le livre « 20 ans après » en témoigne.  Pourquoi ?

Victime d’un accident, je me suis retrouvée isolée dans une chambre de réanimation, entourée d’appareils pour m’aider à respirer, coupée de ma famille.

C’est tout d’abord un traumatisme physique : désencombrer les poumons, retrouver l’air nécessaire pour ma survie et rendre ma respiration autonome.

Puis, vient le bouleversement moral, source d’angoisse, de doute sur un avenir différent. Il faut accepter ce tournant du destin pour construire une nouvelle vie.

Mais on ne renaît pas sans un travail sur soi, un regard distancié sur la situation imposée : vous livrer les enseignements d’un vécu similaire permet d’analyser l’événement actuel avec sérénité et d’en apporter des réponses.

• En premier, faire preuve de patience : le temps est un bien précieux qu’il est important de mesurer. Chaque jour est un pas de plus vers une victoire attendue. Personne n’en connaît ni l’échéance ni l’issue. Vivre au présent sans se soucier du futur apporte plus de satisfaction que la peur de l’avenir.

Depuis le 13 octobre 1997, j’étais en confinement. Au bout de dix semaines, le jour de Noël, alors que je débutais ma rééducation à Montpellier, je sortis pour la première fois à l’extérieur. Ce cadeau reste encore gravé dans ma mémoire : l’air vivifiant remplissait mes poumons et je me sentais vivante.

Brûler les étapes aurait nui à ma progression : le moment de sortir de notre confinement viendra lorsque le contexte sera favorable. Ne soyez pas trop pressés !

• En second, devenir l’acteur de sa propre histoire en étant responsable de nos comportements : en utilisant les gestes barrières, je préserve ma propre santé  et je protège celle d’autrui. Etre actif, c’est être pleinement conscient des risques encourus et d’en limiter les impacts pour soi et pour l’entourage. Les contraintes imposées doivent être acceptées sans déni, sans révolte, sans colère.

La situation de handicap, que j’ai du apprivoisée, requiert les mêmes aptitudes : comprendre ce que l’on vit, c’est déjà connaître le pour quoi on agit.

•  Troisièmement, le confinement modifie notre interaction avec l’entourage : en 1997, je n’avais aucun moyen de communication avec ma famille (quelques visites régulières de ma maman et de rares amis). Aujourd’hui, nous disposons de moyens modernes principalement avec les réseaux sociaux.

L’isolement physique n’empêche donc pas le dialogue via le téléphone ou les vidéos en famille : partager ces moments particuliers est important pour garder un lien social. Profitez de ces instants inédits pour parler de ce que chacun vit dans son « chez soi » et libérer vos émotions !

On voit se multiplier les vidéos en direct de musiciens, de cours de yoga, … Accueillir ces nouveaux modes de pratique demande un apprentissage, une adaptation mais se révèlent être très bénéfiques pour le moral.

• Enfin, je me concentre sur la valorisation du positif : écouter de la musique, lire, jouer à des jeux de société, quelque soit ses centres d’intérêt, toute activité destinée à divertir est préférable à l’écoute anxiogène des médias, relatant le nombre de morts ou visionnant les images traumatisantes de malades en réanimation.

Ce recul face à une réalité existante permet d’écarter une peur, certes légitime, mais qui ne doit être envahissante : nous sommes tous vulnérables et fragiles mais notre force réside dans l’appréhension d’une vision plus optimiste.

Comme dans mon apprentissage en rééducation, j’ai toujours préféré voir ce que je pouvais encore faire plutôt que de me lamenter sur mes déficiences. 

Cette crise sanitaire marquera à jamais notre existence et induira des changements dans nos modes de vie.

Il y aura un « avant » et un « après », comme l’a été mon parcours.

Comme une forêt dévastée après un incendie, la nature reprendra vie autrement : on retrouve cette résilience chez l’homme qui, suite à un traumatisme, développe des capacités d’adaptation et une nouvelle forme d’existence.

De cet événement, naîtra une philosophie de vie qui nous apprendra sa vraie valeur avec modestie et retenue et nous ouvrira les portes d’un retour à l’essentiel.

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

Après douze mois de travail intensif presque quotidien, mon livre est terminé ! Contente d’avoir atteint cette première étape, je ne pensais pas que la tâche serait aussi rude et la réflexion aussi intense.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison à Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des auteurs indispensables à ma réflexion.

Voilà, le processus était enclenché : 

• Début février, j’ai mené de front des lectures, j’ai pris des notes, j’ai rédigé des passages. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un plan très détaillé pour ne rien oublier et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

• Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître et partager l’avancée de mon livre, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait  pour y publier régulièrement des extraits.

C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué le rôle de webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du logo. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « egographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois.

C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol !

• Entre février et le 28 juillet, j’ai rédigé la préface et la première partie.

J’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies (corrections sur la forme, les expressions, …).

Les corrections de Muriel LARROUY ont porté plus sur le fond, la cohérence de la réflexion. A chaque retour, Je devais approfondir une notion abordée superficiellement, je reprenais des paragraphes.

23 novembre : fin rédaction deuxième partie

25 novembre : j’ai envoyé le début de mon écrit aux Presses Universitaires de Grenoble. Réponse positive ! Mon manuscrit a priori intéresse, j’attends le délai d’un mois pour connaître l’avis de la responsable éditoriale. La réponse d’Alain Blanc, éminent sociologue, m’encourage à approfondir la réflexion.

26 novembre : début rédaction troisième partie mais surtout choix de lectures pertinentes sur les concepts abordés et conception du plan.

26 février : fin rédaction troisième partie

27 février : début de l’épilogue

15 mars : fin de l’épilogue

30 mars : J’attends les dernières relectures pour assembler chaque partie entre elles et constituer mon livre.

L’aventure n’est pourtant pas finie car il s’agit maintenant de convaincre les maisons d’éditions.

Ce sera l’objectif du mois avril.

Les publications sur les réseaux sociaux et mon blog continuent car j’ai prévu un décalage entre l’avancée de l’écriture et les publications.

Merci de me rejoindre et d’apprécier cette aventure avec moi !  

Je me suis retrouvée dans la description donnée par Thomas Sotinel, journaliste du journal Le Monde à propos du film « Patients » de Grand Corps Malade et Medhi Idir sorti en 2007: «Très simplement, en égrenant les incidents, ces cinéastes débutants parviennent à mettre en scène l’ennui, l’effort, le découragement, les victoires – définitives ou éphémères – d’une poignée de jeunes gens gravement traumatisés. Sans éprouver la patience du spectateur, ils évoquent la souffrance physique, l’inconfort, l’ennui, la routine – la vie d’un patient hospitalisé. Comme le prouve l’existence même du film Patients, l’histoire de Grand Corps Malade ne s’est pas trop mal terminée. Il prend pourtant garde de faire de son film une « leçon de courage », un vade-mecum de l’hospitalisé. S’il est un enseignement à tirer de ce film, c’est la fragilité du corps, l’ingéniosité et l’énergie qu’il faut pour le remettre en état de marche, sans que jamais le succès soit garanti »[i].

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

• La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
• C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
• C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

Sur les conseils de Violaine, je déposais un dossier auprès de la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis.

La démarche fut longue et les aléas parfois compliqués à gérer.

Aurais-je mon permis B aménagé ?

« Pour nous, la liberté, ce n’est pas un droit, c’est une bataille ». Réplique de Laura, une jeune trisomique qui réussit à passer son bac dans le téléfilm de Christophe Campos « Mention particulière ». 

C’était un plaisir de pouvoir assurer mon rôle de maman, d’assumer mon rôle de maîtresse de maison pendant ces deux week-ends du mois d’août. Nous étions dans l’ambiance des vacances d’été et la réappropriation d’une vie de famille était source de joie, de bonheur.

8 mars, pour que chaque femme soit respectée, admise quelque soit son statut, sa situation et son physique. Les femmes en situation de handicap sont souvent victimes de cette double discrimination portant atteinte aux droits fondamentaux de liberté et d'équité.

Le programme de rééducation se poursuivait entrecoupé de visites d’amis et, comme le voulait la tradition à Propara, le JUMBO RUN eut lieu le 12 et 13 juin 1998.

C’était un événement qui rassemblait un club de side-cars et les patients de l’établissement pour deux jours de circuit dans l’arrière pays montpelliérain.

Quelle dose d'adrénaline en pleine vitesse, quel moment d'évasion !

 Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

 Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

Allais-je avoir mon "chez moi" tant désiré ?

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Quelle serait la proposition de date de sortie ?

Un an déjà que vous suivez l’avancée de mon livre sur le blog « 20 ans après ».

5595 visiteurs pour 12079 pages vues en un an !

La rubrique « mes écritures » retrace chronologiquement les étapes parcourues.

« Mes lectures » sont riches des apports sociologiques sur ce sujet et de l’enseignement que j’ai pu en tirer.

Quant à « mes rencontres », elles jalonnent mon parcours avec la richesse de leurs diversités.

L’écriture du livre, plus avancée que celle du blog, continue. L’échéance n’est plus très loin mais j’ai encore besoin de temps (deux mois ?) avant de lancer à la recherche d’éditeurs.

Les 186 abonnés sur Facebook, 21 sur Twitter et 97 sur Instagram m’encouragent à poursuivre l’aventure alors, merci.

Dès mon retour au centre, mon kiné Nicolas me présenta Marc, un prestataire en matériel médical, pour choisir mon futur fauteuil roulant : il me fallait faire des essais parmi les nombreux modèles.  La commande passée, il me faudrait attendre quelques semaines pour sa livraison courant juin.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Quelle serait la solution à envisager dans un avenir proche ?

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Quelle sera ma réaction ?

 Pendant la rééducation, on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective, comme l’analyse Xavier Bouton, « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ». Se familiariser avec son état, c’était aussi prendre du recul sur la situation.

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’est une théorie qu’Albert Bandura[i], psychologue américain, appelle aussi « auto efficacité » : elle met l’accent sur les croyances en nos capacités à réussir telle ou telle chose comme déterminant principal de nos comportements.

Pour simplifier, plus on croit en ses capacités à réussir une tâche, plus on a de chances d’y arriver.

Pour être l’actrice de mon propre développement, quatre facteurs étaient susceptibles de renforcer le sentiment d’efficacité personnelle :

- les expériences vécues (l’apprentissage en rééducation et les mises en situation réelles), ne dit-on pas que c’est en forgeant qu’on devient forgeron.

- l’expérience vicariante[1] ou le modelage social (le fait de constater que des personnes proches de moi ont réussi), « s’ils l’ont fait, pourquoi pas moi ? »

- la persuasion sociale, c’est à dire l’encouragement de l’entourage (le personnel soignant et ma famille), « allez, Sylvie, on y croit ! »

- l’état physiologique et émotionnel, voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Pour affronter les difficultés et surmonter les défis et ainsi, prendre en main mon destin, il était possible de mobiliser chacun de ces facteurs.

 En ce début d’année, Jean-Marc, le responsable du sport, m’invita à jouer au tennis de table : j’acceptais avec plaisir cette proposition.

Tous les lundis soirs, après une journée de « travail », je montais au gymnase. J'ai découvert une activité compatible avec mon handicap.

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !

Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ».

Violaine, mon ergothérapeute, me proposa de confectionner ma planche de transfert et de la personnaliser.

Elle m'accompagne toujours à l'heure actuelle. Comment s'approprier cette nouvelle amie ?

 Avec mon kiné, l’étape suivante était, sans doute, celle qui demandait le plus de technique, donc plus d’apprentissage : le transfert[1].

Après de longs exercices, assise sur un plan de travail, à soulever les fesses en appui sur les mains, à la recherche de postures[2] et d’équilibre, j’appris à passer d’une assise à l’autre.

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

Il y avait Agnès, jeune paraplégique que j’ai retrouvée des années plus tard sur Facebook. Elle était en équipe de France handisport de basket. Gérard, un corse tétraplégique, qui me racontait que son coiffeur lui avait demandé s’il fallait lui couper les pattes, il avait répondu : « non, merci, c’est déjà fait ! ».

Il y avait un martiniquais devenu « tétra » à la suite à une chute de cocotier, un rugbyman ou un plongeur dont les cervicales avaient subi aussi le mauvais choc au mauvais endroit.

Un collègue paraplégique s’était fait déteindre les cheveux de couleurs vives. En croisant le médecin dans le couloir qui le dévisageait, il ne put s’empêcher de lui dire : « vous n’avez jamais vu de perroquet à roulettes ? »

Au-delà de ses labeurs, cette joyeuse équipe vivait ainsi des jours heureux.

De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme.

Quand je vous parlais de Madame Débrouille, je voulais évoquer toutes les astuces que Violaine, on ergothérapeute, avait mises en place : c’était la reine du scratch, des attelles et des anneaux adaptés à tous les objets !

Comment tenir une brosse à dents en main quand on ne pouvait pas la serrer ? Comment écrire sans la pince entre le pouce et l’index ? Et, manger, sans que ça devienne une galère avec une nappe maculée de taches ?

J'ai anticipé et envoyé le début de mon manuscrit aux Presses Universitaires de Grenoble: j'ai encore besoin d'approfondir ma réflexion et mon analyse. Alors, je continue mes lectures pour donner à mon récit toute la dimension qu'il mérite.
"Il ne faut pas croire qu'écrire vient comme une illumination; ça demande du travail et de la régularité." Nathalie Azoulai