C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture en publiant des extraits, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».
Avant-Propos
Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?
C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Après 16 mois d'écriture, je sollicite le sociologue Alain Blanc, directeur de la collection "handicap, vieillissement et société" aux Presses Universitaires de Grenoble pour y publier mon livre. Après quelques mois de collaboration, j'ai bon espoir pour une parution prochaine.
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Corps diminués et reconstruction collective
- Le 23/08/2019
- Dans Mes lectures
Un livre indispensable qui m'accompagnera pendant l'écriture de mon parcours !
Comment vivre après l’accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l’épreuve d’un corps devenu non autonome ?
Ces dernières années, tant la production cinématographique (intouchables, Olivier Nakache et Éric Toledano, 2011) que littéraire (Patient de Grand Corps Malade, 2012, adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l’expérience de personnes confrontées à la survenue d’une atteinte radicale de leur corps.
L’ouvrage porte sur l’accompagnement de ces patients avec lesquels il faut chercher collectivement des réponses pour surmonter l’épreuve du handicap. Xavier Bouton s’appuie sur une série d’observations et d’entretiens menés auprès de patients, et montre le travail de « recapacitation » que les accidentés doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients, le personnel médical et les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
Face aux contraintes de l’incapacité physique, cette perspective montre l’importance de la parole partagée pour donner aux convalescents la force de trouver une nouvelle vie.merci Xavier BOUTON, l'auteur de cet ouvrage.
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Cette mystérieuse moelle épinière
- Le 22/08/2019
- Dans Mes écritures
La moelle épinière constitue le prolongement du cerveau de laboîte cranienne, à partir du bulbe rachidien et ce tout le long de la colonne vertébrale dans laquelle elle est contenue. Son rôle est de distribuer les nerfs entre le cerveau et les différentes parties du corps.
Elle est impliquée dans les réflexes, par exemple lorsque l'on retire sa main d'une plaque de cuisson brûlante, directement, sans passage de l'information nerveuse au cerveau.
La moelle épinière est un cordon blanc de 1 centimètre de diamètre et de 50 centimètres de longueur. Les nerfs rachidiens, qui sont directement reliés à la moelle épinière, sont au nombre de 31 paires (7 cervicales, 12 dorsales, 5 lombaires, 5 sacrées et 2 coccyx), chaque nerf présentant deux racines : motrice et sensitive.
Lorsque ce cordon est abîmé, rétréci ou carrément sectionné comme chez moi, le courant ne passe plus et par conséquent, les nerfs situés en dessous de la lésion médullaire ne peuvent plus exercer leur fonction motrice, ni sensitive.
Moi, l’interruption se situait en C6C7 avec fracture et luxation des cervicales : une lésion médullaire[1] irréversible. Il a fallu consolider l’ensemble par une plaque (arthrodèse) située sur le devant de ma gorge. Cet appareillage n’était absolument pas douloureux, je l’ai encore à l’heure actuelle.
[1] Médullaire (blessure) : atteinte lésionnelle de la moelle épinière avec paralysie totale ou partielle des membres et du tronc.
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Date de dernière mise à jour : 15/05/2022