Blog

J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant. Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés. J’étais motivée tout naturellement.  

Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

Les étapes successives jalonnant mon parcours se sont construites comme des paliers à franchir, à la manière de la célèbre pyramide créée par Abraham Maslow, fondateur de la psychologie humaniste. Il a hiérarchisé les besoins de l’homme, de façon à ce qu’il n’atteigne le plein développement de son psychisme que s’il est satisfait sur tous les plans.

Les différents paliers décrivent les stades des besoins de l’existence : on ne peut accéder au palier supérieur que lorsque le précédent est acquis.

Gravir les échelons n’était pas si évident au départ mais, comme d’habitude, il a fallu du temps pour avancer : réaliser ce livre en 2020 peut être considéré comme une forme d’aboutissement.

Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle. La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même. Restait à inventer la suite de mon parcours.

Et, comme le dit si bien Albert Camus, « Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ».

Depuis mon retour à domicile en 1998 jusqu’à aujourd’hui, mon parcours s’est construit sur un processus de résilience mettant en jeu les interactions entre mes compétences sociales personnelles, ma personnalité, mes envies, le contexte familial et le contexte socio-environnemental.

Il restera évolutif, avec des ruptures, des adaptations, sans toutefois s’éloigner de son objectif : vivre avec mon handicap en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possibles, poursuivre l’autonomisation et préserver l’estime de soi pour trouver au bout du compte l’épanouissement d’une belle vie.

C’est principalement le sujet de cette troisième partie.

Dédicace de Boris Cyrulnik pour son oeuvre "Un merveilleux malheur".

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Après ces quelques jours de confinement, j’ai envie d’écrire, de partager avec vous mon expérience.

La situation à laquelle nous sommes confrontés actuellement me rappelle étrangement celle que j’ai vécue à l’âge de 33 ans : le livre « 20 ans après » en témoigne.  Pourquoi ?

Victime d’un accident, je me suis retrouvée isolée dans une chambre de réanimation, entourée d’appareils pour m’aider à respirer, coupée de ma famille.

C’est tout d’abord un traumatisme physique : désencombrer les poumons, retrouver l’air nécessaire pour ma survie et rendre ma respiration autonome.

Puis, vient le bouleversement moral, source d’angoisse, de doute sur un avenir différent. Il faut accepter ce tournant du destin pour construire une nouvelle vie.

Mais on ne renaît pas sans un travail sur soi, un regard distancié sur la situation imposée : vous livrer les enseignements d’un vécu similaire permet d’analyser l’événement actuel avec sérénité et d’en apporter des réponses.

• En premier, faire preuve de patience : le temps est un bien précieux qu’il est important de mesurer. Chaque jour est un pas de plus vers une victoire attendue. Personne n’en connaît ni l’échéance ni l’issue. Vivre au présent sans se soucier du futur apporte plus de satisfaction que la peur de l’avenir.

Depuis le 13 octobre 1997, j’étais en confinement. Au bout de dix semaines, le jour de Noël, alors que je débutais ma rééducation à Montpellier, je sortis pour la première fois à l’extérieur. Ce cadeau reste encore gravé dans ma mémoire : l’air vivifiant remplissait mes poumons et je me sentais vivante.

Brûler les étapes aurait nui à ma progression : le moment de sortir de notre confinement viendra lorsque le contexte sera favorable. Ne soyez pas trop pressés !

• En second, devenir l’acteur de sa propre histoire en étant responsable de nos comportements : en utilisant les gestes barrières, je préserve ma propre santé  et je protège celle d’autrui. Etre actif, c’est être pleinement conscient des risques encourus et d’en limiter les impacts pour soi et pour l’entourage. Les contraintes imposées doivent être acceptées sans déni, sans révolte, sans colère.

La situation de handicap, que j’ai du apprivoisée, requiert les mêmes aptitudes : comprendre ce que l’on vit, c’est déjà connaître le pour quoi on agit.

•  Troisièmement, le confinement modifie notre interaction avec l’entourage : en 1997, je n’avais aucun moyen de communication avec ma famille (quelques visites régulières de ma maman et de rares amis). Aujourd’hui, nous disposons de moyens modernes principalement avec les réseaux sociaux.

L’isolement physique n’empêche donc pas le dialogue via le téléphone ou les vidéos en famille : partager ces moments particuliers est important pour garder un lien social. Profitez de ces instants inédits pour parler de ce que chacun vit dans son « chez soi » et libérer vos émotions !

On voit se multiplier les vidéos en direct de musiciens, de cours de yoga, … Accueillir ces nouveaux modes de pratique demande un apprentissage, une adaptation mais se révèlent être très bénéfiques pour le moral.

• Enfin, je me concentre sur la valorisation du positif : écouter de la musique, lire, jouer à des jeux de société, quelque soit ses centres d’intérêt, toute activité destinée à divertir est préférable à l’écoute anxiogène des médias, relatant le nombre de morts ou visionnant les images traumatisantes de malades en réanimation.

Ce recul face à une réalité existante permet d’écarter une peur, certes légitime, mais qui ne doit être envahissante : nous sommes tous vulnérables et fragiles mais notre force réside dans l’appréhension d’une vision plus optimiste.

Comme dans mon apprentissage en rééducation, j’ai toujours préféré voir ce que je pouvais encore faire plutôt que de me lamenter sur mes déficiences. 

Cette crise sanitaire marquera à jamais notre existence et induira des changements dans nos modes de vie.

Il y aura un « avant » et un « après », comme l’a été mon parcours.

Comme une forêt dévastée après un incendie, la nature reprendra vie autrement : on retrouve cette résilience chez l’homme qui, suite à un traumatisme, développe des capacités d’adaptation et une nouvelle forme d’existence.

De cet événement, naîtra une philosophie de vie qui nous apprendra sa vraie valeur avec modestie et retenue et nous ouvrira les portes d’un retour à l’essentiel.

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».