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On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

Il y avait Agnès, jeune paraplégique que j’ai retrouvée des années plus tard sur Facebook. Elle était en équipe de France handisport de basket. Gérard, un corse tétraplégique, qui me racontait que son coiffeur lui avait demandé s’il fallait lui couper les pattes, il avait répondu : « non, merci, c’est déjà fait ! ».

Il y avait un martiniquais devenu « tétra » à la suite à une chute de cocotier, un rugbyman ou un plongeur dont les cervicales avaient subi aussi le mauvais choc au mauvais endroit.

Un collègue paraplégique s’était fait déteindre les cheveux de couleurs vives. En croisant le médecin dans le couloir qui le dévisageait, il ne put s’empêcher de lui dire : « vous n’avez jamais vu de perroquet à roulettes ? »

Au-delà de ses labeurs, cette joyeuse équipe vivait ainsi des jours heureux.

De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme.

Quand je vous parlais de Madame Débrouille, je voulais évoquer toutes les astuces que Violaine, on ergothérapeute, avait mises en place : c’était la reine du scratch, des attelles et des anneaux adaptés à tous les objets !

Comment tenir une brosse à dents en main quand on ne pouvait pas la serrer ? Comment écrire sans la pince entre le pouce et l’index ? Et, manger, sans que ça devienne une galère avec une nappe maculée de taches ?

J'ai anticipé et envoyé le début de mon manuscrit aux Presses Universitaires de Grenoble: j'ai encore besoin d'approfondir ma réflexion et mon analyse. Alors, je continue mes lectures pour donner à mon récit toute la dimension qu'il mérite.
"Il ne faut pas croire qu'écrire vient comme une illumination; ça demande du travail et de la régularité." Nathalie Azoulai

C’est ainsi que se poursuivait la rééducation en binôme avec Violaine, mon ergothérapeute[1].

Pour résumer, c’était Madame Débrouille, pleine de ressources et d’astuces dont j’ignorais l’existence. Son objectif : développer un savoir-faire qui consiste à pallier aux déficiences inhérentes au handicap et à m’inciter à être moi-même « productrice d’un chemin de gestuel inexploré, d’une voie à ouvrir pour enfin parvenir à reprendre ma place dans ce corps qui la conteste[i] ».

Se pencher pour ramasser un objet tombé au sol en tenant l’équilibre, déplacer des petits objets sur un plan de travail en utilisant le pouce et l’index (la pince), écrire en trouvant la meilleure façon de tenir un stylo feutre, …n’étaient que des exemples d’apprentissage qui me seraient bien utiles. Sans oublier, se laver les dents, se coiffer, manger, …tous ces actes de la vie quotidienne que tout le monde souhaiterait faire seul pour ne pas dépendre d’autrui.

Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

« Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

Le « travail » du patient au service de MPR[1] de Propara était beaucoup actif que celui dont j’étais investie en réanimation. « Plutôt qu’une relation thérapeutique verticale ou descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit, au contraire, de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges, plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement[i] ».

 Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.