Mes rencontres

C’est ainsi que se poursuivait la rééducation en binôme avec Violaine, mon ergothérapeute[1].

Pour résumer, c’était Madame Débrouille, pleine de ressources et d’astuces dont j’ignorais l’existence. Son objectif : développer un savoir-faire qui consiste à pallier aux déficiences inhérentes au handicap et à m’inciter à être moi-même « productrice d’un chemin de gestuel inexploré, d’une voie à ouvrir pour enfin parvenir à reprendre ma place dans ce corps qui la conteste[i] ».

Se pencher pour ramasser un objet tombé au sol en tenant l’équilibre, déplacer des petits objets sur un plan de travail en utilisant le pouce et l’index (la pince), écrire en trouvant la meilleure façon de tenir un stylo feutre, …n’étaient que des exemples d’apprentissage qui me seraient bien utiles. Sans oublier, se laver les dents, se coiffer, manger, …tous ces actes de la vie quotidienne que tout le monde souhaiterait faire seul pour ne pas dépendre d’autrui.

Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

« Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

Le « travail » du patient au service de MPR[1] de Propara était beaucoup actif que celui dont j’étais investie en réanimation. « Plutôt qu’une relation thérapeutique verticale ou descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit, au contraire, de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges, plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement[i] ».

 Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.

Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid, qu'allais-je découvrir ?

Dimanche 4 janvier 1998, le jour de l’Epiphanie, mes filles revinrent pour la troisième fois. Les choses étaient différentes puisque j’étais assise au fauteuil et non plus alitée, facilitant ainsi le rapprochement physique. Pendant cette journée remplie de joie, j’oubliais l’appréhension de notre relation, j’étais la REINE, entourée de mes trois princesses.

Le 6 octobre 1964 est le jour de ma naissance, le 13 octobre 1997, celui de ma renaissance.

Depuis le mois d’octobre 2018, je vis une aventure littéraire que vous suivez, grâce à des extraits, sur mon blog « 20ansapres.fr » et je vous en remercie. Beaucoup de messages de soutien m’ont encouragée dans cette voie.

Depuis cette date, j’enrichis mes connaissances, en lien avec mon histoire, par des lectures. J’écris et je bénéficie des conseils et des  relectures de mes ami(e)s et de mes contacts.

Le projet avance à grands pas car, chaque jour, je travaille.

J’espère terminer ce récit vers mars/avril 2020. En mai, j’enverrai mon manuscrit à différentes maisons d’éditions que j’aurais pertinemment choisies. Si, par chance ou par intérêt, il retient leur attention, je souhaiterais sa parution le 20 octobre 2020.

La numérologie a parfois des signes favorables et j’espère qu’octobre se présentera sous les meilleurs auspices. 

Ce premier mois à Propara fut donc propice au changement, à une évolution physique et morale importante : du stade de « larve » que j’étais, naîtrait la chrysalide[1].

Je viens de lire ton blog, tu es vraiment faite pour écrire, j'espère que ce projet va se réaliser car il faut tout ton courage pour raconter ton parcours, bisous. Maman

Je te suivrai. 

Vas-y.

Je pense souvent à ton épreuve dans mon parcours de deuil. Toi aussi, tu as dû faire le deuil de ta vie d'avant.

Ton courage est un exemple pour moi. 

A bientôt 

Minou D.

Coucou Sylvie,

Et bien bravo, tu as trouvé une belle occupation et je suis sure que cela peut faire le plus grand bien à toi mais aussi à tous tes lecteurs.

Tu es une femme pleine d'énergie, toujours souriante, qui rebondit sans cesse, et ton attitude de tous les jours m'a appris à mieux supporter mon vitiligo, qui certes n'est pas un handicap physique, mais mental.

Donc je suis d'accord avec toi, il n'y a pas de hasard dans les rencontres,  et tu es pour moi une très belle rencontre.  

Tu peux être fière de ton parcours, qui n'a surement pas été facile, et de tes filles si charmantes.

Je te fais plein de bisous, en attendant la suite de tes écritures.

A bientôt j'espère.

Michèle K.

Coucou Sylvie

De tout coeur avec toi dans ce super projet, je suis allée lire tout ce qu'il y a sur ton blog, c'est trop bien, bien fait, bien écrit, bien imagé, présenté. Je suis fan. 

Je te suivrai avec plaisir.

Ne change rien, tu es au top toujours!!

Contente d'avoir fait partie de ton début de parcours, j'ai beaucoup appris à tes cotés, me tarde de lire le ressenti de ton parcours.

Merci pour ce mail, touchée de le recevoir.

A bientôt.

Christine B.

Bonjour Sylvie

Beau projet que le tien d’écrire ce livre et nous le faire partager.

Nous nous connaissons depuis plusieurs années et avons déjà pu partager à plusieurs occasions.

Tous mes vœux t'accompagnent dans cette réalisation.

Avec mon amitié.

Yves D.

Bonjour 

Je viens te lire ton blog.

C est un réel plaisir de te lire, les mots sonnent justes et les phrases sont belles.

Bonne suite

Muriel  L.

Bonjour Sylvie,

Je constate que ni les accidents de la vie ni la canicule n'altèrent ton énergie positive !! J'ai hâte de te lire, vivement octobre 2020.

Je t'embrasse. A bientôt.

Christine R.

Bonjour Sylvie

Première lecture terminée☺ 

Finalement, j'ai imprimé ton manuscrit, c'était plus facile pour le lire et faire quelques annotations.

Ton histoire reste unique mais tu as raison elle a une portée universelle.

Hâte de lire la suite! Quel travail ! Quel parcours de vie ! 

Marie-Christine D.

Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs. Sabrina Green

Considérer le « travail » du patient[i]

Il est reconnu que le patient, alité et passif, exerçait pourtant un véritable « travail » pendant son parcours de soin.

J’étais en totale confiance avec la prise en charge médicale et ma coopération aux soins favorisait le processus de récupération.

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[i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

Le 15 décembre 1997, mon kiné Nicolas, qui m’était attribué pendant mon séjour et qui avait continué la mobilisation des jambes et des bras au lit tous les jours depuis mon arrivée – je vous en reparlerai plus tard -, m’informa que le moment était venu de se mettre assise dans un fauteuil roulant électrique.

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[1] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

Dimanche 6 octobre: rediffusion du film "Intouchables". Une bonne analyse de la relation complice qui se noue entre une personne handicapée et son aidant: l'humour et le second degré peuvent briser bien des tabous.

Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

« Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

« Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

« Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

« Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

Je me sentais comme une forêt dévastée après un incendie, dont la végétation repousse doucement. Comme toute renaissance, l’évolution serait longue et progressive.

Ce concept, appliqué à l’humain, permettrait d’expliquer le processus de reconstruction qui s’opérait en moi.

Mon arrivée au service de MPR était le signe d’un nouveau départ. Le décor était planté et j’étais prête pour la suite du tournage.

Certes, il y avait toujours le mot Médecine mais les mots Physique, Réadaptation étaient synonymes d’une prise en charge différente axée sur la récupération, la rééducation par le mouvement pour être le plus autonome possible. C’est ce que Xavier Bouton appelle la « recapacitation fonctionnelle ».

Rencontre #5
Je ne peux pas écrire mon parcours sans évoquer la résilience et celui qui en parle le mieux, Boris Cyrulnik, que j'ai rencontré à Salon en 2017.

Eloignée géographiquement des miens, je fus contrainte d’accepter mon isolement. Ma mère prenait quotidiennement des nouvelles par téléphone : « état stationnaire » lui répondait l’infirmière. Vivre à distance une telle épreuve était source d’angoisse, de souffrances : c’était être le spectateur passif d’un drame auquel on n’était pas préparé et impuissant sur les perspectives d’avenir.

Depuis des années, je suis abonnée à Sciences Humaines, magazine référence pour comprendre l'humain et la société à travers l'actualité des sciences humaines et sociales.

C’est une source intarissable d’informations fiables, de documentations approfondies, d’auteurs éminents qui traitent de la sociologie, de la psychologie, des sciences sociales, etc…

Il m’aide beaucoup dans la réflexion et l’analyse de mon parcours : ma bibliographie en témoigne !

We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.
En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).
Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres.

Merci à eux pour la publication de mon interview visible sur le lien ci-dessous:
 

https://wearepatients.com/handicap/tetraplegie-sylvie-20-ans-apres/

Un livre indispensable qui m'accompagnera pendant l'écriture de mon parcours !
Comment vivre après l’accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l’épreuve d’un corps devenu non autonome ?
Ces dernières années, tant la production cinématographique (intouchables, Olivier Nakache et Éric Toledano, 2011) que littéraire (Patient de Grand Corps Malade, 2012, adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l’expérience de personnes confrontées à la survenue d’une atteinte radicale de leur corps.
L’ouvrage porte sur l’accompagnement de ces patients avec lesquels il faut chercher collectivement des réponses pour surmonter l’épreuve du handicap. Xavier Bouton s’appuie sur une série d’observations et d’entretiens menés auprès de patients, et montre le travail de « recapacitation » que les accidentés doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients, le personnel médical et les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
Face aux contraintes de l’incapacité physique, cette perspective montre l’importance de la parole partagée pour donner aux convalescents la force de trouver une nouvelle vie.

merci Xavier BOUTON, l'auteur de cet ouvrage.

La  moelle épinière constitue le prolongement du cerveau de laboîte cranienne, à partir du bulbe rachidien et ce tout le long de la colonne vertébrale dans laquelle elle est contenue. Son rôle est de distribuer les nerfs entre le cerveau et les différentes parties du corps.

Elle est impliquée dans les réflexes, par exemple lorsque l'on retire sa main d'une plaque de cuisson brûlante, directement, sans passage de l'information nerveuse au cerveau.

La moelle épinière est un cordon blanc de 1 centimètre de diamètre et de 50 centimètres de longueur. Les nerfs rachidiens, qui sont directement reliés à la moelle épinière, sont au nombre de 31 paires (7 cervicales, 12 dorsales, 5 lombaires, 5 sacrées et 2 coccyx), chaque nerf présentant deux racines : motrice et sensitive.

Lorsque ce cordon est abîmé, rétréci ou carrément sectionné comme chez moi, le courant ne passe plus et par conséquent, les nerfs situés en dessous de la lésion médullaire ne peuvent plus exercer leur fonction motrice, ni sensitive.

Moi, l’interruption se situait en C6C7 avec fracture et luxation des cervicales : une lésion médullaire[1] irréversible. Il a fallu consolider l’ensemble par une plaque (arthrodèse) située sur le devant  de ma gorge. Cet appareillage n’était absolument pas douloureux, je l’ai encore à l’heure actuelle.

C’est lors de son passage à Salon pour une conférence, organisée par le ZONTA Club Salon de Provence Catherine de Médicis, sur le thème de la reconstruction après un traumatisme dû à des violences sexuelles sur les femmes que j’ai écouté Laurence Fischer.

Ancienne athlète de haut niveau en karaté et plusieurs fois médaillée mondiale, elle met à présent ses compétences sportives au service de femmes  physiquement et psychologiquement détruites à la suite d’un viol ou d’agressions sexuelles en créant la reprise de confiance, en appréhendant  leur corps meurtri  par de l’écoute, des gestes adaptés et ainsi leur permettre, comme par résilience, de retrouver une certaine dignité et une vie de femme.

Ces parcours douloureux et traumatisants ont quelques points communs avec celui d’une femme brisée dans son destin par un accident, dont le corps n’est plus le même et la confiance parfois perdue : ils ont fait résonnance en moi.

Reconquérir une image de soi différente pour se sentir belle, combattre les préjugés et affirmer sa personnalité, autant de défis à relever après un trauma, quel qu’il soit.

Merci à Laurence Fischer pour son engagement dans sa fondation FIGHT FOR DIGNITY, pour  le partage de son formidable travail et des outils de réflexion abordés ce samedi 13 avril 2019 à Salon.

l’état d’esprit était centré sur le moment présent. Je vécus chaque instant comme une survie. Cette épreuve singulière et solitaire fut pour moi le souvenir de souffrances physiques principalement liées à la ventilation.

C'est sans doute là que j'ai puisé aussi ma force.

C’est aussi en 1997 que la Princesse Diana nous a quittés le 31 août et que Mère Térésa la rejoignit le 5 septembre. Deux femmes honorables dont j’ai admiré le parcours autant dans leur dévotion et leur bienveillance que par la modestie dont elles faisaient preuve. Ces disparues ont apporté beaucoup d’humanité dans leurs actions et ont marqué leur temps. C’est en leur rendant hommage que je réalise que le plus important est de savoir donner et partager.

C'était le 13 octobre 1997..

Chaque parcours de vie d'une personne est synthèse de multiples déterminations, d'interactions et des actions de la personne elle-même. Aussi chaque récit d'un parcours de vie contient-il, sous forme narrative, des informations et des significations sur des niveaux très divers de réalité. Comment le sociologue doit-il s'y prendre pour recueillir des récits de vie - et auprès de quelles personnes - afin que chacun contribue à la compréhension de l'objet étudié ? Comment construire cet objet sociologiquement, comment développer l'enquête et la mener à bien, comment y insérer des moments d'observation directe des interactions ? Comment recomposer peu à peu par l'analyse un modèle réaliste de l'objet d'étude, un modèle qui en donne une description analytique et dynamique la plus riche et la plus fidèle possible ? C'est à ces nombreuses questions que répond l'ouvrage qui m'a servi de base de travail.

C’est à travers l’expression de mon vécu, que je montrerai l’évolution de mon existence et le processus de mobilisation nécessaire pour devenir ce que je suis devenue en 2019.
Il m’a paru important, pour cela, de respecter la structure diachronique de l’histoire, c'est-à-dire l’ordre des différentes étapes parcourues, se succédant parfois par des effets de cause à effet.
C’est ainsi que mon parcours, résultant d’une série d’actions, a été tracé me permettant, aujourd’hui, d’en analyser la trajectoire et les enchaînements.

Ma directrice de mémoire a été un pilier indispensable en 2014 dans la construction de mon mémoire de DHEPS. Comme pour un chantier, j’avais la matière première (les briques, le ciment), j’avais le savoir faire acquis pendant les cours du collège coopératif d’Aix mais, voilà, il me manquait le regard averti d’un chef de travaux pour superviser l’ensemble.
Muriel LARROUY, docteure en sociologie, est l’auteur d’un livre « L’invention de l’accessibilité » : je ne pouvais pas trouver une personne plus aiguisée dans ce domaine puisque l’objet de mon étude portait sur « la gouvernance de la ville de Salon dans la politique d’accessibilité ».
Elle accepta d’être ma directrice de mémoire et malgré l’éloignement géographique, nous avons pu - beaucoup par mail, beaucoup au téléphone - échanger et avancer ensemble dans l’élaboration des fondations, base solide et stable du mémoire, la pose des murs pour structurer l’édifice, l’installation du toit pour se couvrir de tout aléa. Les décorations intérieures ont fait l’objet d’attention particulière pour finaliser l’écrit et corriger chaque tournure de phrases.
Après presque un an de travail, sa présence le jour de ma soutenance le 21 septembre 2015 m’a beaucoup rassurée, confortée et mise en confiance.
Nous sommes restées en contact et, lorsque je l’ai informée en 2018 de mon envie d’écrire mon livre, elle n’a pas été surprise : « ça ne m’étonne pas de toi ! » et m’a encouragée dans ce nouveau défi.
J’utiliserais la boîte à outils d’analyse sociologique que Muriel m’a transmise et je construirais, sous son regard bienveillant et ses conseils pertinents, l’oeuvre de ma vie.

J’ai, de manière sincère et authentique, retracé chaque instant du parcours.

Les événements font partie de mon passé et constituent mon identité.
Quant à la mémoire des faits, des événements, on pourrait penser qu’elle peut, à certains moments, faire défaut mais les souvenirs, lorsqu’ils sont chargés d’émotion, restent bien souvent gravés et je n’ai pas rencontré de difficulté à les retrouver et à vous les livrer.

il faut se nourrir de connaissances, s'abreuver de lectures pertinentes.

Le choix du titre « 20 ans après » s’est imposé naturellement puisque cette histoire relate de faits qui se sont déroulés il y a déjà vingt ans (un grand merci à Cathy Donadieu*  qui a créé ce logo avec une de mes photos).
Je mesure ainsi les étapes parcourues, ce que j’en ai fait et ce à quoi je suis parvenue.
Mais, pour le lecteur, cela ne suffit pas : il a besoin de comprendre en prenant ce livre, qui parle et de quoi parle cette histoire.
Comment trouver un sous-titre accrocheur qui apporte en quelques mots des précisions sur le contenu ?
Plusieurs idées me sont venues sans que je puisse trancher sur l’une ou l’autre et, depuis le mois de mars, j’ai procédé à des sondages pour obtenir l’avis des membres de ma famille, de mes amis, de connaissances et aussi d’anonymes qui ne me connaissent pas et qui, donc, feraient preuve d’objectivité.
Voici les quatre suggestions :
1) Egographie*  une femme tétraplégique.
2) Egographie d’une tétraplégique.
3) Egographie d’une femme tétra.
4) Egographie d’une tétra.
Les opinions ont été variées et tant mieux, cela signifie que la porte est grande ouverte à la démocratie et à force d’arguments, le sous-titre 1 s’est détaché des autres parce qu’il semblait plus précis, plus explicite. En effet, les trois mots les plus importants sont là : EGOGRAPHIE pour l’expression écrite du MOI, de mon intérieur, FEMME parce que c’est ce que je suis avant tout et TETRAPLEGIQUE, parce que la vie de cette femme en a été autrement.
Je remercie toutes les personnes qui ont pris part à ma prospection et qui ont validé, par leur choix, le sous-titre qui retiendra l’attention, suscitera la curiosité et l’envie d’en savoir plus en achetant le livre.

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* www.cdonadieu.fr
* Néologisme de ma création dont les sonorités s’apparentent à celles de l’échographie et qui désigne l’expression d’un récit rétrospectif qu’une personne réelle fait de sa propre existence rappelant non seulement les faits passés mais les émotions ressenties. Il remplace l’item « autobiographie.

« Vingt ans après » raconte mon histoire, celle d’une femme tétraplégique de 54 ans, victime d’un accident de la circulation, et qui vit en fauteuil roulant.
Avec le recul, j’ai voulu comprendre le chemin parcouru et mener une réflexion continue sur mon expérience.
Qu’est-ce qui m’a donné la force, la motivation face à une situation contrainte pour agir, évoluer et me projeter dans l’avenir ?
Vous livrer avec mes mots toutes les émotions, les souvenirs de cette épreuve de vie est une manière d’intellectualiser avec objectivité le traumatisme et ses conséquences, l’acceptation du handicap et de la différence par la résilience: il ne s’agit pas seulement de me raconter mais d’ouvrir le débat vers une démarche d’engagement social pouvant servir à d’autres personnes touchées par un handicap ou à des personnes côtoyant de près des personnes handicapées.
Et puis, c’est à travers le récit intime que se tisse une reconstruction, non seulement « du sentiment de soi mais aussi de l’image que l’on dessine dans l’esprit de l’autre (1)».
Que cet ouvrage soit la trace indélébile des stigmates de mon passé est une évidence, il aura pour  mission de donner l’espoir et l’envie d’apprendre à vivre autrement pour transformer « l’obstacle en tremplin, la fragilité en richesse, la faiblesse en force et les impossibilités en un ensemble de possibles (2) » et de partager avec vous l’histoire heureuse d’un « merveilleux malheur (3) ».

1 - CYRULNIK Boris, un merveilleux malheur, Editions Odile Jacob janvier 2002  p 167
2 - FISHER Georges, Le ressort invisible. Vivre l’extrême, Paris, Le Seuil, 1994, p 269
3 - Dédicace de Boris Cyrulnik au colloque à Salon de Provence 23 et 24 mars 2017