Mes rencontres

Je puise mon énergie auprès de trois ressources : la nature, la foi et les arts (en particulier l’écriture).

La nature tout d’abord, est un terrain d’exploitation infini qui offre la richesse d’éléments naturels. Je m’émerveille devant la beauté du plus petit élément à la grandeur d’un arbre ou d’une forêt. La nature est dotée d’une résilience et développe les sens (vue, toucher, ouïe, odorat).

La foi ensuite représente pour moi des moments de sérénité, des moments de recueillement intime riche en prières et en remerciements pour la force qu’elle m’apporte au quotidien.

Enfin, les arts dont l’écriture font partie de ma vie : sensible à la beauté d’œuvres artistiques tout comme la beauté et la richesse de la langue française, je laisse libre court à ma créativité pour inventer des phrases qui résonnent avec leurs mots, leurs sonorités. Expression de nos émotions et de notre sensibilité. (www.egographie.fr)

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Depuis maintenant 5 ans, je diffuse sur différents réseaux sociaux les nouveautés, les réflexions, les actualités concernant mon livre « Assise, mais toujours debout ».

Ces liens virtuels mais finalement bien réels sont nécessaires pour me faire connaître ou pour fidéliser les lecteurs. Beaucoup de contacts se font par le bouche à oreille et ouvrent ainsi toutes les opportunités de rencontres parfois inattendues.

Alors merci de me suivre là où vous êtes et d’apprécier mes parutions. On reste en contact ?

Lieu spirituel près de Lambesc où on entend, dans le silence, les paroles divines.

« Dans ce psaume, il est demandé à Dieu deux choses : la sagesse, qui permet de prendre la mesure de nos jours – donc de notre nature éphémère et fragile. Et, la joie de vivre des jours pleins, quel qu’en soit le nombre, comblés d’amour divin dès le matin. La seule réflexion sur la nature humaine pourrait conduire au désespoir. Mais, dans une démarche croyante, la juste conscience de notre petitesse n’exclut pas la joie en Dieu. »

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Après le DHEPS en 2013/2015, c’est à présent la formation diplôme d’Etat en ingénierie sociale (DEIS) (2021 / 2024) qui m’occupe

La première année consiste à écrire un article qui pose un questionnement destiné à être publié : le mien s’est intitulé « Le projet de vie et la pair aidance : du processus individuel à la prise des responsabilité collective ».

La deuxième année est consacrée plutôt à un travail de groupe sur une étude de terrain : avec quatre étudiantes, nous sommes chargées d’étudier la problématique des aidants des personnes âgées sur deux quartiers de Marseille. Cette commande a nécessité des enquêtes auprès de la population concernée.

Puis, pour finir la troisième année, je dois produire un mémoire individuel sur une thématique dans mon champ professionnel : je m’oriente vers l’accompagnement des personnes en situation de handicap par les services d’aide et d’accompagnement à domicile.

J’ai encore du pain sur la planche et l’envie d’aller jusqu’au bout. Je n’en pas encore fini avec les lectures et l’écriture mais c’est passionnant !

Qu’est-ce que c’est ?

Le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée est un bureau d’études et un organisme de formation spécialisé dans les champs de l’intervention sociale et du développement social des territoires. Depuis plus de 40 ans, il forme les professionnels de notre région aux métiers de l’intervention sociale de proximité, de l’encadrement et de la direction dans les champs de l’éducation populaire, de l’intervention sociale et médico-sociale et du développement local.

C’est là-bas que j’ai pu, en tant que conseillère en économie sociale et familiale (ESF), reprendre mes études en 2013/2015 pour l’obtention d’un DHEPS et actuellement en 2021/2024 pour l’obtention d’un DEIS. L’enseignement se déroule en alternance (une semaine d’école par mois). Pour plus de renseignements, voir le site:  https://collcoop.org

Et puis comme le dit si bien Confucius : « Celui qui aime apprendre est bien près du savoir » ou, pour ma part, s’enrichit pour nourrir mon expérience dans le champ du handicap et des pratiques sociales.

Invitée à la réunion de Cap’Handéo que je remercie, j’ai pu partager mon témoignage, décrit dans mon livre, et transmettre mon savoir expérientiel à des professionnelles. En effet, près d’une dizaine de représentantes d’associations de service d’aide et d’accompagnement à domicile étaient présentes et nous avons pu échanger sur mon vécu en tant que bénéficiaire de ces services sur la notion d’assistance, le respect et l’intimité, l’organisation pesante et le fait d’être maître chez soi.

Ces rencontres vont continuer puisque certaines associations souhaitent me revoir pour participer aux formations de leur personnel (auxiliaires de vie) et ainsi faire évoluer leur pratique.

En ces derniers jours de janvier, je vous présente tous mes vœux pour l’année 2023.

Le bilan 2022 est plutôt positif notamment grâce à la parution de mon livre qui connaît depuis trois mois un vif succès auprès de mes connaissances mais aussi grâce aux réseaux sociaux et à la communication dans la presse. Je remercie les personnes qui ont acheté et lu le livre, celles que j’ai rencontré lors des dédicaces et j’ai aimé lire vos commentaires très positifs. Le livre est toujours en vente à la FNAC, à Cultura, sur le site des PUG ou sur Amazon. Vous voulez en savoir plus, allez voir sa promotion sur Youtube en cliquant sur ce lien ! Merci Elise pour la réalisation de ce clip !

Un grand merci à l'Association des Paralysés de France pour la parution de cet article dans leur bimestriel de janvier/février 2023 de Faire Face.

Mon engagement bénévole depuis 2015 s’est tourné vers l’association Inter Parcours Handicap, reconnue dans le département comme une référence dans l’approche en réseau des handicaps et de leurs acteurs. En effet, ce mouvement unique en France regroupe près de 200 structures sur 6 territoires avec des centaines d'adhérents.

J’ai pu rencontrer beaucoup de partenaires sociaux oeuvrant dans ce champ et je me suis investie dans l’aide à la formulation du projet de vie lors de permanences physiques puis téléphoniques ensuite et dans le comité de pilotage de la pair aidance et, plus généralement, dans l’aide au service des personnes en situation de handicap.

J’ai retrouvé dans cette association toute la réflexion, la construction, la création autour de ces problématiques dans un réseau de proximité actif et évolutif.

Une version audio d'"Assise, mais toujours debout" est en cours de préparation, je vous explique tout ça dans cette courte vidéo.

Je suis à présent adhérente à l'Association des Donneurs de Voix.

Son nom ne vous dit peut-être rien mais son histoire est "extra-ordinaire", car elle a une vie ordinaire différente mais extra. Sa médiatisation notamment sur les réseaux sociaux a permis de sensibiliser le public sur le handicap et ses multiples adaptations possibles.

Elle explique: « Je suis née à Bruxelles. Je suis venue au monde sans membres supérieurs. Quelque chose en moins, ou quelque chose en plus selon la manière dont on voit les choses. Je considère ma différence comme une force car elle m’a permis de me créer un monde du possible: à commencer par faire de mes pieds de véritables mains, grâce auxquels je peux écrire, boire, manger, étudier, travailler, dessiner…Tout simplement vivre. »

« Comment va t-elle s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ? »

C'est une artiste peintre pleine de sensibilité, qui a su mettre en place des stratégies adaptatives pour créer ses tableaux.

Après l'article de la Provence suite à mon passage à Pélissanne, place au tournage "made in Salon" !

10 décembre: c'est avec un grand mistral qu'Elise et moi-même avons bravé le froid pour réaliser un clip vidéo, un "teaser" dans le langage des pros, afin d'améliorer la promotion de mon livre et de rendre vivante ma démarche d'écriture. Les talents de créatrice de ma fille pour trouver les plans de visionnage ou l'angle parfait ainsi que la sincérité de mes paroles viendront toucher votre sensibilité.

Mais, chut, je n'en dis pas plus, je vous réserve la surprise fin décembre ! C'est un peu mon cadeau de Noël !

En ce 4 décembre, je vous propose cet article du Mag’Salon que je remercie (il parle d’amour et d’amitié).

J’y associe le blé, signe de prospérité, et ce clin d’œil à Sainte Barbe qui connut un destin tragique mais qui jamais n’a quitté sa foi en Jésus: voilà son histoire.

"Planter le blé de la Sainte Barbe, 20 jours avant Noël, soit le jour de la Sainte-Barbara, reste une des traditions calendales les plus suivies en Provence. Cette tradition nous vient de l’époque romaine, et la légende indique que si la germination se fait bien et si le blé est vert, la prochaine moisson sera abondante. Mais d’où vient cette tradition ?

Sainte Barbe vécut au milieu du IIIe siècle après Jésus Christ au Nord Ouest de l'Anatolie sous le règne de l’empereur Maximin. Son père, Dioscore, était un riche édile païen qui voulait la marier à homme de son choix ; elle refusa et décida de se consacrer au Christ. Pour la punir, son père l’enferma dans une tour à deux fenêtres, mais un prêtre chrétien, déguisé en médecin, s’introduisit dans la tour et la baptisa.  Au retour d’un voyage de son père, Barbe lui apprit qu’elle avait percé une troisième fenêtre dans le mur de la tour pour représenter la Sainte Trinité et qu’elle était chrétienne. Furieux, le père mit le feu à la tour. Barbe réussit à s’enfuir, mais un berger découvrit sa cachette et avertit son père. Ce dernier la traîna devant le gouverneur romain de la province, qui la condamna au supplice. Comme la jeune fille refusait d’abjurer sa foi, le gouverneur ordonna au père de trancher lui-même la tête de sa fille. Elle fut d'abord torturée : on lui brûla certaines parties du corps et on lui arracha les seins, mais elle refusa toujours d'abjurer sa foi. Dioscore la décapita mais fut aussitôt châtié par le Ciel. Il mourut frappé par la foudre. Quant au berger qui l'avait dénoncée, il fut changé en pierre et ses moutons en sauterelles. Quand les chrétiens vinrent demander le corps de la jeune martyre, ne voulant ni utiliser son prénom païen ni se dévoiler en utilisant son prénom de baptême chrétien, ils ne purent en parler que comme « la jeune femme barbare », d'où le nom de sainte Barbara qui lui fut donné."

Je remercie  Ergomobylis, entreprise d'aménagement de mobiliers intérieurs pour PMR à Pélissanne, pour son accueil samedi 26 novembre 2022. De nombreuses connaissances sont venues pour une dédicace et j'ai pu échanger avec d'autres personnes curieuses de découvrir mon parcours.

"

Quel accueil et quel succès pour ces premiers lecteurs ! Je vous livre quelques impressions, leurs ressentis… Mes écrits résonnent pour chacun d’entre eux !

"Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs."

"Oh Sylvie, le mot ''larve ''me  parle vois-tu. Ton expérience  que  tu mets sur papier me fait un bien fou.  Tu as les mots, les souvenirs intacts de  cette expérience.  En plus d'être un roc, une guerrière,  tu es calme posée,  sans colère avec cette expérience. Ton écrit est très utile, ton enseignement te correspond tout à fait. Tu portes ça en toi.  Le partage positif.  Merci Sylvie d'être là, d'être toi, merci de ton amitié, de ton témoignage."

"J’ai pu lire votre ouvrage durant ce week-end. Ses pages, celles de votre vie, sont fortes, bien écrites et structurées. Derrière la singularité de ce que vous avez vécu niche l’universel de notre condition humaine, où fragilité et force s’entremêlent. Merci de ce que vous apportez.

Merci au directeur de la Fnac pour son accueil, au député Jean-Marc Zulezi, à l'adjointe aux personnes handicapées de la ville de Salon Sophie Mercier, à la blogueuse littéraire Sabine Lauret de ces moments de partage et merci à tous mes ami(e)s venu(e)s pour la dédicace de mon livre.

La mairie de Salon de Provence, achevée le 19 avril 1655, comporte un balcon central orné de deux statues de calcaire blanc d'Orgon:

- à gauche, la Prudence: dans le tarot égyptien, la Prudence est l'arcane majeur 12. Bien que détesté, le serpent n’est pas le fond du problème, bien au contraire. Son attitude prudente lui permet d’avoir toujours un coup d’avance et le voyant sait que cela doit vous inspirer. Ses sens toujours en alerte lui permettent d’être réactif, de ne jamais être dépassé par les circonstances.

- à droite, la Tempérance: L’arcane Tempérance, dans le tarot de Marseille, représente un personnage ailé tenant deux cruches d’où l’eau circule dans les deux sens et symbolise l’art de la circulation des énergies. Circulation concrète avec les voyages et les moyens de transports. Et circulation plus symbolique avec l’ensemble des relations sociales et amicales. Tempérance représente le diplomate, l’intermédiaire, le médiateur. C’est celui qui met les gens en relation et trouve les solutions qui vont convenir à chacun. Tempérance est un bon ange gardien, il protège et guérit. Il est bienveillant et instaure un climat agréable dans les relations. C’est un facteur d’apaisement. Tempérance amène une continuité dans les choses, à l’opposé des ruptures.

J'habite Salon de Provence depuis janvier 2019 et je m'y sens bien: tout naturellement, j'ai choisi les points de vente pour mon livre: deux librairies indépendantes, La portée des mots et Le grenier d'abondance et une chaîne très connue, la Fnac, où je dédicacerai mon livre.

Je serai présente samedi 5 novembre 2022 de 14h à 18h à la Fnac de Salon.

Ce sera l'occasion d'échanger avec les lecteurs et de dédicacer mon livre.

Il n'y a pas de hasard dans les rencontres: je cherchais un photographe pour réaliser quelques portraits pour promouvoir la sortie de mon livre.

Patrick URVOY m'a semblé me correspondre (nous sommes nés le même jour) et sa sensibilité m'a touché (voir texte joint). Voici une sélection des meilleures prises.

Dans les interactions sociales, l'image que l'on renvoie à l'autre permet à chacun d'appréhender ces relations humaines.

Lorsque une femme, porteuse d'un handicap visible comme le fauteuil roulant, croise les regards, elle se trouve confronter à un paradoxe: regarde t-on la femme que je suis ou le handicap qui altère mon image?

C'est un long débat sociologique qui réveille nos consciences d'êtres humains différents, pas toujours tolérants.

J'y joins une citation d'un photographe salonais qui avait réalisé un reportage avec la ville de Salon.

Si dans mon parcours  certains liens affectifs demeurent indéfectibles, ce seraient ceux d’une maman pour ses filles. Retrouver ma place et reconstruire notre relation, altérée par plusieurs mois de séparation, a demandé de part et d’autre de s’habituer à de nouveaux repères. La clé de réussite se trouve dans l’acceptation mutuelle d’une situation particulière, dans le partage des sentiments et d’activités nombreuses. Que de souvenirs !

Cette gestation aura duré 3 ans et 8 mois : 17 mois d’écriture, 3 mois d’attente suite à l’envoi chez différents éditeurs, 3 mois de suivi avec Alain Blanc, directeur de la publication aux Presses Universitaires de Grenoble, 16 mois de patience avec l’éditeur car il ne publie que quatre livres par an et 2021 était pourvu, 6 mois de travail de mise en forme, de relecture et de communication.

Je mesure à présent, à un mois de sa parution, le chemin parcouru seule tout d’abord face à mes souvenirs. J’ai planifié, organisé mon récit puis j’ai lu des auteurs qui me serviraient de support. Des refus de maisons d’éditions, j’en ai eu, presque vingt. Mais, lorsque l’on frappe à la bonne porte et que monsieur Alain Blanc, docteur en sociologie, vous veut dans sa collection : ça ne se refuse pas !

L’engrenage était engagé et je n’étais plus seule. Guidée et choyée par ce collectif bienveillant, j’ai fait confiance à mon éditeur et à son équipe pour mener à bout cette aventure. Octobre se présente sous de bons augures, vous n’aurez plus qu’à guetter  vos mails.

Philippe Gabillet, dans sons livre l’éloge de l’inattendu (éditions Saint-Simon, 2021) explique comment appréhender l’avenir en anticipant, en structurant son action et en mobilisant son énergie tout en laissant place à l’inattendu, cette part d’inconnu et de surprises qu’il faut accepter.

Le mois d’août est passé très vite.

La limitation des sorties à cause des fortes chaleurs m’a permis de me concentrer sur les démarches déjà bien engagées avec les PUG : une ultime relecture a été effectuée avec des petites corrections, j’ai terminé la liste des mails de toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par mon livre. Je suis un peu déçue car il n’y aura aucune photo : cette maison d’éditions ne le conçoit pas ainsi.

J’attends avec impatience le BAT ou le bon à tirer qui validera le contenu de mon livre avant de partir à l’impression. J’ai l’intention de réaliser un clip vidéo très court avec mes filles en septembre pour promouvoir la sortie du livre et d’enregistrer une version audio du livre avec la Bibliothèque sonore de Salon.

Je vous avais promis de vous dévoiler le nouveau titre et son sous titre plus accessible à tout lecteur: il ne s’agit plus de « 20 ans après égographie d’une femme tétraplégique » trop complexe mais de

ASSISE, MAIS TOUJOURS DEBOUT

Le combat d’une femme tétraplégique

Avant l’échéance finale mi-octobre, il reste donc beaucoup de travail mais c’est tellement motivant et stimulant. Je garde un peu d’énergie pour la reprise des cours en septembre au Collège Coopératif (deuxième année du Diplôme d’État en Ingénierie Sociale).

À bientôt, bon mois de septembre.

J'ai participé, il y a déjà quatre ans, à la projection du film Patients à Velaux (13) organisée par le groupe travail et handicap du CCAS.

En tant que bénévole à la radio participative locale Mistral Social Club, je me suis rendue sur place  et j'ai réalisé une émission sur le handicap.

La première partie rappelle les thématiques abordées dans mon livre avec deux témoignages, la deuxième partie est consacrée au film avec les interviews des organisateurs et la réaction des participants.

Dans ce film, Grand Corps Malade retrace son parcours de rééducation tout comme j'ai écrit le mien. On y retrouve beaucoup de similitudes: des galères, du travail, de la motivation, de l'espoir avec, au bout du compte, des relations humaines sincères qui se créent au fil du temps.

L’été est souvent synonyme de vacances, pour ma part, il sera propice au repos forcé.

Après un épisode COVID et des visites régulières au service urologie de Nîmes pour des examens (calculs rénaux), j’ai adopté un rythme de croisière plutôt tranquille : une sortie matinale (eh oui, canicule oblige), un petit coucou à la cour des créateurs, des rencontres d’amis ou d’inconnus puis, retour à mon appartement climatisé pour gérer l’avancée de mon livre.

Je travaille avec la directrice de communication des Presses Universitaires de Grenoble sur la constitution d’un mailing de façon à informer mes futurs lecteurs, les personnalités du monde politique ou social, les médias, de la parution de mon livre.

Nous avons aussi modifié le titre du livre,  la couverture du livre a été créée : c’est très beau mais là, je vous réserve la surprise en temps voulu.  Je ne peux actuellement  vous les dévoiler car, ce sont les PUG qui se chargeront en octobre 2022 de vous avertir par mail de la parution officielle de mon livre.

Bon été à tous ! Prenez soin de vous. 

En 2015 sort le recueil de nouvelles Macadam, aux éditions Au diable vauvert, qui rassemble des nouvelles, pour la plupart primées.

Il raconte des histoires de personnages et les rencontres insolites avec beaucoup d’humanité et d’humour. Il garde l’effet de surprise à la fin .

Celle de « Macadam » concerne le handicap mais, je ne vous en dis pas plus !

J’ai fait la connaissance de Sabine LAURET dans son club de lecture animé une fois par mois à la médiathèque de Salon : chacune des participantes présente un livre et son résumé.

Vous pouvez la retrouver aussi sur son site « ma bibliothèque bleue ».

https://mabibliothequebleue.com/

Café philo animé par Bertrand KACZMAREK, docteur en philosophie

Après lecture de mon texte « ce que nous sommes », tous les présents ont applaudi et Bertrand a rebondi avec des questionnements :

Qu’est-ce que la normalité ?

Peut-on considérer que tout être humain appartient à un groupe de façon communautaire ou la société est-elle constituée d’êtres singuliers tous différents  devant vivre ensemble ?

#Rencontre2

Café philo 07/06/2022 animé par Bertrand KACZMAREK, docteur en philosophie

Après lecture de mon texte « ce que nous sommes », tous les présents ont applaudi et Bertrand a rebondi avec des questionnements :

Qu’est-ce que la normalité ?

Peut-on considérer que tout être humain appartient à un groupe de façon communautaire ou la société est-elle constituée d’êtres singuliers tous différents  devant vivre ensemble ?

Avec l’association Provence Sud Passion, j’expose mes poésies tout l’été jusqu’au 3 septembre à la cour des créateurs à Salon.
Notamment, j’y ai accroché le texte « ce que nous sommes » qui sera l’épilogue de mon livre.
Merci à Claude Durrieu, sa présidente, de m’accueillir dans ce cadre magnifique au milieu d’autres artistes.

Merci Eléonore DESPAX pour ces illustrations que vous pouvez retrouver sur son site

https://www.eleonoredespax.com/lesbellesendormies

Voici un bel exemple de situations que j'ai pu rencontrer aussi.

Hétéronomie / Autonomie

L’hétéronomie, c’est suivre, comme au Moyen Age, les lois du roi.

L’autonomie, c’est suivre ses lois, pouvoir poser ses propres choix, fixer ses priorités… et être responsable de soi ! L’autonomie, c’est dans la tête !

On mélange souvent autonomie et indépendance ; or, on peut être autonome dans la dépendance et vice versa…

www.chaisart.eu

Jean-Michel Folon

"Il marchait dans sa tête et sa tête volait dans les étoiles."

www.chaisart.eu

Client/ Patient

Le fameux débat !

Client : le client est roi ! Le client a des droits ! La satisfaction du client, le client a toujours raison ! Pas de clients, pas de marché ! Mais… la santé n’est pas une marchandise ! L’argent n’a rien à faire dans une relation d’aide ! Mais… il faut bien payer les salaires, le client est donc le seul vrai patron…

Patient : le patient porte bien son nom : il n’a que le droit de patienter après le bon vouloir du personnel soignant/aidant.

Le patient doit faire preuve de patience pour son bien, il faut donner le temps au temps pour se soigner… Mais le patient est au cœur du corps médical ! Mais… être patient, c’est être pote avec la grande aiguille de l’horloge… « Patience, médecine du pauvre. » proverbe provençal

Mais « Patience est la médecine de la vie. » proverbe allemand. Patientèle… Clientèle… le débat est ouvert.

www.chaisart.eu

Le mois d'octobre sera consacré à Chais'Art (conjonction de l'Art et de la Chaise roulante) à voir sur leur site (www.chaisart.eu)

Deux artistes ont uni leurs talents pour aborder les situations de handicap de manière détournée en utilisant des oeuvres connues. Être dans l'absurde tout en soulignant avec justesse la réalité du quotidien, les clichés, les tabous, ...

Merci à Cléon Angelo et Bénédicte Gastout pour ces ouvrages.

Merci à Autonomia pour leurs actions.

Aujourd'hui, je vous propose une oeuvre de Léonard de Vinci dont la légende dit:

"Regarder le sourire pas le handicap."

« Un comportement autodéterminé se rapporte aux actions volontaires qui permettent à quelqu’un d’agir en tant qu’agent causal principal dans sa vie ou de maintenir sa qualité de vie. L’agent causal sous-entend que c’est la personne qui fait ou qui cause les événements survenant dans sa vie. L’agent causal sous-entend plus que la simple cause de l’action ; il laisse entendre que la personne agit avec l’intention de causer un effet pour atteindre un objectif spécifique afin de provoquer ou de créer un changement. »

Être seule dans l’écriture est une chose, pouvoir la partager en est une autre. Pour me faire connaitre et tenir le futur lecteur en haleine, je me suis tournée vers les réseaux sociaux en créant en mars 2019 un blog où sont parus régulièrement des extraits de mon livre dans trois rubriques : mes écritures, mes lectures et mes rencontres.

Cela ne suffisait pas à combler mon envie d’élargir mes sources d’information : créer un compte Facebook « 20 ans après », m'inscrire à Linkedin et ouvrir un compte Instagram et Twitter, voilà la base assurée pour surfer comme tout internaute qui se respecte.

Deux ans après, je n’ai pas explosé les chiffres du web, loin de là mais, les publications régulières et la newsletter mensuelle ont contribué à augmenter mes abonnés et la courbe de fréquentation. Je remercie les fidèles, les curieux, les occasionnels qui consultent ces supports internet et j’invite ceux qui ne me connaissent pas à venir nous rejoindre et à partager cette information.

Une rencontre voulue ou fortuite est toujours porteuse d'un signe, d'une opportunité qu'il faut saisir et choyer. Celle avec le sociologue Monsieur Alain Blanc a été l'ouverture vers un éditeur: il est en effet directeur de la collection "handicap, vieillissement et société" aux Presses Universitaires de Grenoble (PUG). A ce jour, j'attends patiemment le retour des PUG pour parution de mon manuscrit.

Je viens de recevoir un beau cadeau d’anniversaire.

C’est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle.

Suite à l’envoi de mon manuscrit « 20 ans après » aux Presses Universitaires de Grenoble, le directeur éditorial de la collection « handicap, vieillissement, société », le sociologue Alain Blanc, est favorable à sa publication.

Il m’a préconisé un certain nombre de corrections à apporter au manuscrit, principalement sur la forme comme les références bibliographiques, la répartition des paragraphes… normes obligatoires de l’éditeur.

Seulement, les délais avant sa publication sont longs car l’année 2021 est déjà pourvue : si ma démarche aboutit, mon livre sera édité en 2022. Alors, il faudra attendre un peu.

Les mots encourageants d’Alain Blanc ont validé la qualité de mon travail et je suis très fière d’avoir cette reconnaissance et cette légitimité qui donne de la valeur à mes propos et à mon témoignage.

La publication de mon manuscrit tant attendue viendra non seulement récompenser le travail fourni pendant plusieurs mois et marquer un moment fort de mon parcours de vie mais elle donnera aussi de la pérennité à mon livre qui trouvera sa place sur les étagères des bibliothèques pour des années.

L’aventure continue, les publications sur mon blog vont continuer épisodiquement, merci d’être patient !

Lorsque tu me croises dans la rue
C'est sur, je ne passe pas inaperçue.
Aux premiers abords,
Je suis différente et alors ?

Que tu sois gros, petit, trisomique,
Aveugle, amputé ou tétraplégique,
Ton image fait peur ou fait pitié
Et tu déranges l'ordre de la société.

Lorsqu'on parle d'inclusion,
Je me dis que le normal n'a pas toujours raison,
Que chacun dans ce monde est différent
Mais que le monde n'est pas toujours tolérant.

Je n'ai pas choisi cette vie
Mais c'est la vie qui me sourit
Même lorsqu'elle rime avec galère
Je garde toujours les pieds sur terre.

J'ai appris à vivre avec mes déficiences
Et, à force de volonté et de persévérance,
A affronter les difficultés
Sans jamais perdre ma dignité.

J'essaye de m’débrouiller seule dans la vie
Même si elle ne rime pas toujours avec autonomie,
Mais, quand on me propose de l'aide, je l'accepte
Car, la solidarité, à ce moment-là, ça s’ respecte.

La vie est ma résilience
Car je n'ai jamais perdu confiance
Même si on n'échappe pas toujours aux clichés
Quand on parle d'une personne handicapée.

Il faut du temps pour changer les mentalités
Un regard, une parole peuvent tout bouleverser.
Rappelle toi que personne n'est parfait
Cà, je suis sûre que tu le savais.

En tout cas, on a tous un point commun
Ce sera valable aujourd'hui comme pour demain
C'est que nous sommes tous différents
Sur deux pieds ou en fauteuil roulant.

Demain, lorsque tu me croiseras dans la rue
On aura l'impression de s'être déjà vu
Et maintenant qu'on s’ connaît un peu mieux
On fera, si tu l’ veux, un bout de chemin à deux.

ARTHUR SCHOPENHAUER a dit :

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

Avec la loi de 2005, on pensait que le regard sur le handicap aurait changé, que chaque personne handicapée serait reconnue comme une personne à part entière, un citoyen comme les autres.

Si les textes ont permis cette prise de conscience du retard de la société pour la prise en compte, et non pas la prise en charge, de cette catégorie de population, en réalité, sur le terrain, les changements de mentalité et de paradigme s’avéraient être longs à mettre en place.

On parle actuellement beaucoup d’inclusion. Son objectif est d’affirmer que, comme le défend à juste titre Charles Gardou, « l’exclusivité de la norme c’est personne ; la diversité c’est tout le monde » et que chacun a sa place dans la société.

Cette considération n’aura d’effet sur les mentalités qu’avec le temps, la patience, et beaucoup de dialogue. J’ai pu expérimenter cette approche à travers des rencontres avec des classes d’enfants, des lycéens, des entreprises ou des commerçants.

Sensibiliser les personnes valides, se mobiliser pour trouver un terrain d’entente permettrait de lutter contre les préjugés, l’injustice ou la discrimination et de changer le regard de la société.

Est-on pour autant dans une société adaptée aux acteurs des mondes du handicap où chacun trouve sa place?

Cette dernière étape, la plus récente, concerne mon implication dans la politique locale lors des élections municipales 2020.

Forte de mon expérience de terrain et de ma « notoriété » locale, j’ai été appelée en septembre 2019 à rejoindre un groupe d’opposition appelé « Osons Salon » avec lequel j’ai défendu, pendant cette campagne, les intérêts des personnes handicapées, la politique d’accessibilité de la ville en proposant des solutions innovantes. En effet, comme le montre Stéphanie Veermersch[1] dans son article, tout engagement militant suppose une éthique basée sur le pouvoir d’agir sur l’action publique.

Cette reconnaissance soudaine de mes capacités à changer le monde me propulsa aux devants de la scène, m’exposant à mes contradicteurs et aux joutes électorales.

Mon expérience de bénévole au sein de l’association La Vaillante m’ouvrit d’autres portes. J’étais toujours disposée à donner de mon temps, à apporter mes compétences.

Pour toutes ces raisons, j’ai fini par adhérer, dix ans après ma sortie du centre, en tant que bénévole à différentes associations que ce soit dans le domaine sportif ou dans celles liées au handicap pour lutter contre la discrimination, pour favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans la société et pour promouvoir leur participation sociale.

Mon engagement avec l'Office Municipal des Sports, avec Parcours Handicap 13, mon investissement au sein de la commission communale d'accessibilité de Salon de Provence ont contribué à élargir mon réseau et à confirmer mon statut de citoyen à part entière.

Titulaire depuis 1986 d’un diplôme de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (ESF) (bac + 3), j’avais acquis l’expérience d’un travailleur social pendant trois ans, de 1986 à 1989, dans différentes structures d’accueil comme des foyers de personnes handicapées, un foyer de femmes seules ou une association caritative puis, de 1989 à 1997, j’ai enseigné l’ESF à mi-temps en lycées professionnels et techniques.

L’accident, survenu en 1997, avait brisé ma carrière professionnelle. A défaut de reprendre le travail, je m’étais tournée vers le bénévolat à La Vaillante et dans les autres associations citées précédemment.

En perpétuelle recherche d’innovation et avide d’apprendre (j’ai toujours aimé l’école), j’avais envie d’approfondir ma réflexion sur le handicap, mes compétences en travail social pour y trouver un développement personnel. 

En 2013, l’idée de reprendre mes études orienta mes recherches sur internet vers une formation à caractère social niveau master 1. Comme le destin est parfois lié au hasard des rencontres, j’ai trouvé un Diplôme de Hautes Etudes Pratiques Sociales (DHEPS) mention Responsable d’Etude et de Projet Social (REPS) dispensé par le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée (CCPAM) à Aix, à 30 minutes de mon domicile, en concomitance avec l’université de Strasbourg et en formation continue sur deux ans.

L’objectif du diplôme était d’acquérir des compétences nécessaires à l’exercice des fonctions de conception et de gestion de projets à développement social. Je pouvais ainsi prétendre être une future responsable de projets ou une chargée de mission et être capable d’analyser les enjeux sociaux, de diagnostiquer, développer, manager et évaluer les ingénieries des projets de développement.

Son programme comportait des modules d’outils conceptuels d’analyse, mêlant des cours de sociologie, d’économie politique, d’anthropologie, des modules de projet comme de la politique sociale, des outils de communication et un module de recherche pour produire un mémoire.

J’ai demandé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RTH) puis j’ai contacté Cap Emploi, l’équivalent de Pôle Emploi pour les personnes handicapées, pour obtenir le financement de ces études supérieures.

Cela ne m’empêchait pas pour autant d’être dans l’affirmation de mes droits, de contester une réalité parfois hostile ou de faire exploser une colère légitime.

Une place de stationnement réservée aux personnes titulaires d’un macaron GIG GIC[1] occupée par une personne valide, un trottoir encombré par une voiture dont le conducteur affirmait qu’il n’avait que pour une minute serait les deux exemples les plus fréquemment rencontrés.

Accepter telle situation paraîtrait impossible mais, devant la répétition des faits, j’étais, non pas tolérante face à ces incivilités, mais plutôt favorable à l’explication, la sensibilisation et l’éducation. Modifier les comportements des autres s’avérait être un combat de tous les jours. Je ne pouvais changer le monde dans lequel je vivais sans prendre du recul et garder une pointe d’ironie. L’impact de mon regard sur celui qui, par inadvertance ou négligence, était en infraction, suffisait à pointer du doigt la bêtise humaine et remettre en cause son manque de civisme. Le refera t-il à une prochaine occasion ?

Je n’avais pas pour objectif de me lancer dans des exploits sportifs hors du commun ou de grandes expéditions. Mais, à plusieurs reprises, j’ai pu pratiquer quelques activités originales qui m’ont permis de me dépasser, de montrer que le handicap aussi important soit-il n’empêche pas la mobilité, les sensations fortes et le plaisir de surmonter sa peur.

Un tétraplégique est considéré comme un être sans mouvement, c’est un paradoxe de voir jusqu’à quel point il est capable de bouger !

Reconstruire une vie sociale après l’accident relevait d’un processus de résilience : cette rencontre fondatrice avec le club de La Vaillante a été un levier, un « tuteur de résilience ». Elle m’a permis de changer le regard des autres : je n’étais plus inactive et dépendante de la société, je m’investissais bénévolement dans une association et j’apportais quelque chose. J’ai pu m’épanouir personnellement, tisser des liens sociaux,  valoriser mon estime de soi et finalement, m’engager sans les contraintes d’un travail salarié.

Ces dix-neuf années passées à La Vaillante ont été un tremplin social, m’ouvrant d’autres opportunités. Bien que je n’étais que bénévole, comme l’explique Stéphane VERMEERSCH, « j’y puisais un statut quasi professionnel, un prestige, au moins local, non négligeable et un nombre de relations amicales. Mon identité s’est totalement réorganisée autour de mon identité associative[1]. » Pour ces raisons, j’étais prête à m’investir dans d’autres instances complémentaires liées au handicap ou au sport.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

Il reflète les aspirations et les désirs, au sens d'idéal de vie, et doit exprimer ce que l'on souhaite pour ouvrir le champ des possibles.

Début janvier 1999, je m’étais mise en quête d’un club handisport près de Pélissanne où l’on pratiquait le tennis de table. J’avais vraiment apprécié cette activité en centre de rééducation et ma motivation maintenant était de retrouver le plaisir du geste mais aussi de rejoindre un groupe et partager avec d’autres personnes la même passion.

Et, comme toute vie est régie par des hasards qu’il faut savoir saisir lorsqu’ils se présentent,  je joignis par téléphone le responsable de la section tennis de table à l’association La Vaillante à Salon de Provence qui m’invita un samedi matin de janvier 1999 à participer à un entraînement.